lunes, 9 de febrero de 2009
lunes, 16 de junio de 2008
Pro Derecho Comunicado de prensa 06/05/08
crisis humanitaria en Gaza
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS con presencia en la Franja de Gaza alertan de su incapacidad de las ONGs para responder a la crisis humanitaria desatada por Israel, y denuncian el asedio al que están sometidos más de un millón y medio de civiles palestinos.
Declaran que los proyectos que financian instituciones públicas españolas, han dejado de poderse ejecutar como programados. La Media Luna Roja Palestina, miembro de la Federación Internacional de la Cruz Roja, alerta que sus reservas de combustible no aguantarán más de una semana de funcionamiento de sus 32 ambulancias y 2 hospitales.
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS culpa a Israel de infringir las Convenciones de Ginebra. "Al suspender la venta de combustible a Gaza, Olmert priva a la población asediada de su derecho de acceso a servicios básicos de educación, agua y salud". Lamenta que más del 60 % de los empleados y pacientes del Programa de Salud Mental Comunitaria de Gaza apoyado con financiación de la Cooperación española, ya no pueden acudir a los centros de atención psico-social.
"Faltan todo tipo de materiales de construcción", denuncia la Asamblea de Cooperación por la Paz, que deplora que estas limitaciones hayan obligado al Grupo Hidrológico Palestino, a suspender la construcción de cisternas y sistemas de captación, tratamiento y conducción de agua para la población de Gaza.
Por los mimos motivos, la Asociación de Trabajadores y Técnicos sin Fronteras ha tenido que reformular un proyecto de adecuación de viviendas y escuelas para población infantil con discapacidad física, ante la imposibilidad de realizar dichas obras. De igual forma, el Movimiento por la Paz –MPDL- ha tenido que suspender un proyecto destinado a la mejora del entorno urbano para discapacitados en la localidad de Izbat Beit Hanoun. Por otro lado, la carencia de suministro eléctrico y combustible han afectado de forma considerable la prestación de asistencia sanitaria que esta organización española lleva a cabo en las comunidades más aisladas y vulnerables de la Franja de Gaza, a través de su contraparte local la Sociedad Palestina de Asistencia Médica.
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS achaca la crisis actual a una política consciente de Israel de obstaculizar cualquier proceso de desarrollo en Gaza. La ejecución del trabajo orientado a mejorar el sistema de atención sanitaria de los Comités Palestinos de Salud sufre enormes dificultades. Pese a haber tenido que centrarse en servicios de emergencia, responsables del Hospital Al-Awda señalan "la dificultad de encontrar medicinas para cirugías de urgencia y para el tratamiento de patologías crónicas".
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS denuncia las restricciones de acceso y vejaciones que las fuerzas israelíes reservan al personal en misión a los Territorios Palestinos. Denuncia que "a pesar de disponer de todos los permisos en vigor y coordinar sus movimientos a través del consulado español, los cooperantes han sufrido crecientes restricciones a sus movimientos".
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS manifiesta que la situación actual, con ataques continuos y cortes de suministros y de combustible constantes incrementan la vulnerabilidad de una población que ya lleva más de 60 años padeciendo el conflicto. La dinámica actual impulsada fundamentalmente por Israel de cortar y abrir el suministro de bienes esenciales y, sobre todo, de combustible debe terminar y la comunidad internacional tiene que presionar a Israel y la Autoridad Palestina para que pongan, por encima de toda consideración, el derecho a la vida.
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS denuncia que la situación actual en que se encuentra la Franja de Gaza como consecuencia de la crisis abierta con Israel atenta directamente contra los fundamentos más básicos de los Derechos Humanos, e imposibilita la realización efectiva de cualquier iniciativa de ayuda humanitaria y mucho más de desarrollo.
La propia Agencia de Naciones Unidas para los refugiados palestinos UNRWA, suspendió el pasado fin de semana su reparto de ayuda alimentaria que beneficiaba al 60 % de la población de Gaza. Temiendo que los niveles de malnutrición se disparen, LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS S O L I C I T A M O S que las autoridades españolas y europeas adopten inmediatamente todas las medidas necesarias para que Israel ponga un término a sus políticas de castigos colectivos hacia la población de Gaza.
Francisco José Alonso Rodríguez
Presidente Nacional Liga Española s Humanos
miércoles, 4 de junio de 2008
jueves, 29 de mayo de 2008
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte IV)
IV. CONCLUSIONES
En México, no se cuenta con la normativa que atribuya a su titular el poder de disposición y control sobre sus datos de naturaleza genética, de manera que se garantice su confidencialidad, partiendo del reconocimiento de que tales datos van a ser objeto de tratamiento por responsables públicos y privados.
En relación a éste último punto, existen vacios legales, respecto del manejo, almacenamiento y uso que deberán hacer las instituciones privadas, por lo que resulta indispensable su regulación.
De lo antes estipulado, se desprende que en México, existe un grave rezago en cuanto a regulación de datos personales, que va en detrimento del ciudadano, pues ya es una realidad la práctica de análisis genético, sin que se encuentre regulado específicamente el tratamiento que se debe dar a esta información.
De lo antes expuesto, es evidente que no se cuentan con los medios jurídicos que protejan al individuo, frente a los grandes riesgos generados por las nuevas tecnologías, existiendo la posibilidad de que se lleve a cabo un uso indiscriminado de la información genética.
El uso de esta información, sin ningún límite, implica riesgos que van desde la violación del derecho a la intimidad, pues podrían quedar al descubierto datos que por su especial trascendencia, no deberían ser del denomino público, hasta generar actos de discriminación, ya que en el supuesto de contarse con información que revele la posibilidad de desarrollar una enfermedad a futuro, podría negarse al individuo la posibilidad de trabajar o de contratar algún seguro medico.
Lo cual atenta totalmente contra la dignidad de la persona, pues se estaría discriminando a la persona en base a un factor biológico, que indica la posibilidad de desarrollar un padecimiento, siendo que la presencia de genes con determinadas mutaciones que indique alguna patología, no da la certeza de que se desarrolle en algún tipo de enfermedad, sino que aunado a otros factores, desencadenara el padecimiento.
En México, no se cuenta con la normativa que atribuya a su titular el poder de disposición y control sobre sus datos de naturaleza genética, de manera que se garantice su confidencialidad, partiendo del reconocimiento de que tales datos van a ser objeto de tratamiento por responsables públicos y privados.
En relación a éste último punto, existen vacios legales, respecto del manejo, almacenamiento y uso que deberán hacer las instituciones privadas, por lo que resulta indispensable su regulación.
De lo antes estipulado, se desprende que en México, existe un grave rezago en cuanto a regulación de datos personales, que va en detrimento del ciudadano, pues ya es una realidad la práctica de análisis genético, sin que se encuentre regulado específicamente el tratamiento que se debe dar a esta información.
De lo antes expuesto, es evidente que no se cuentan con los medios jurídicos que protejan al individuo, frente a los grandes riesgos generados por las nuevas tecnologías, existiendo la posibilidad de que se lleve a cabo un uso indiscriminado de la información genética.
El uso de esta información, sin ningún límite, implica riesgos que van desde la violación del derecho a la intimidad, pues podrían quedar al descubierto datos que por su especial trascendencia, no deberían ser del denomino público, hasta generar actos de discriminación, ya que en el supuesto de contarse con información que revele la posibilidad de desarrollar una enfermedad a futuro, podría negarse al individuo la posibilidad de trabajar o de contratar algún seguro medico.
Lo cual atenta totalmente contra la dignidad de la persona, pues se estaría discriminando a la persona en base a un factor biológico, que indica la posibilidad de desarrollar un padecimiento, siendo que la presencia de genes con determinadas mutaciones que indique alguna patología, no da la certeza de que se desarrolle en algún tipo de enfermedad, sino que aunado a otros factores, desencadenara el padecimiento.
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte III-3)
III.3. México frente a la información genética
Para el desarrollo del tema que nos ocupa, en primer término, es importante señalar, que la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, a lo largo de su articulado hace referencia al respeto que merece la vida privada de los gobernados.
El artículo 6º, párrafo primero, dispone que la libertad de expresión tiene como límite respetar los derechos de terceros, asimismo, el artículo 7º, establece un límite a la libertad de imprenta, consistente en el respeto de la vida privada.
Por otro lado, el artículo 16, establece que nadie puede ser molestado en su persona, familia, domicilio, papeles o posesiones sino en virtud de mandamiento escrito de la autoridad competente que funde y motive su actuar, así como se hace mención a la protección del domicilio particular y de las comunicaciones privadas.
Ahora bien, refiriéndonos concretamente a la información relativa a la vida privada y los datos personales del gobernando, el artículo 6º, en su fracción II, recientemente integrada al texto de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, señala que será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes.
Las reformas al artículo 6º, de la Carta Magna de los Estados Unidos Mexicanos, fueron publicadas el 20 de julio de 2007, en el Diario Oficial de la Federación, y consistieron básicamente en adicionar siete fracciones al párrafo segundo del numeral en cita, implementado una serie de principios y mecanismos que garanticen el acceso a la información pública, de manera universal, confiable y sencilla.
Entre los principios observables en todo el territorio mexicano, se considera que no existen derechos ilimitados, dando que estos hayan su acotamiento, en la protección de intereses superiores, que para el caso en concreto se refiere a la protección de la intimidad de las personas, por tal motivo la información relativa a la vida privada y los datos personales, será considerada como confidencial, y su acceso será restringido en los términos que establezcan las leyes.[1]
La reforma efectuada al artículo constitucional en cita, representa un gran avance, pues al prever la protección de la vida privada y los datos personales, abre el camino para la promulgación de leyes que hagan realidad dicho principio.
En la actualidad México, solo cuenta con la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, que en su Capítulo V, prevé una serie disposiciones tendientes a la protección de los datos personales. De acuerdo al artículo 3º de la normativa en cita, se considera como datos personales, los que conciernen a una persona física, identificada o identificable, así como los relativos a su origen étnico o racial, o que refieran características físicas, morales o emocionales, los estados de salud físicos o mentales, las preferencias sexuales, u otras análogas que afecten la intimidad del individuo.
Señalando el precepto 20, que el responsable de estos datos, es el sujeto obligado, y remitiéndonos a su artículo 3º, son sujetos obligados: el Poder Ejecutivo Federal, la Procuraduría General de la República, el Poder Legislativo Federal, el Poder Judicial y el Consejo de la Judicatura, así como órganos constitucionales autónomos.
De lo antes estipulado, es claro que normativa en comento, está encaminada a proteger y regular la actuación de autoridades en el ámbito público, existiendo vacios legales en relación con el uso y control de datos personales, a cargo de particulares, lo que propicia que agentes privados, puedan llegar a utilizar esta información de una manera indiscriminada y generar actos de discriminación.
Que en el caso de los datos genéticos, cobra mayor relevancia, pues como quedo estipulado con antelación, es precisamente en el sector privado, en donde se corre más riesgo de que empresarios y compañías de seguros comenta actos discriminatorios con base a una selección genética.
De lo antes estipulado, se desprende que en México, existe un grave rezago en cuanto a regulación de datos personales, que va en detrimento del ciudadano, pues ante la realidad que le plantea la modernidad, está indefenso ante el uso indiscriminado de su información genética.
[1] Exposición de motivos, de la iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, presentada por la Diputada Érika Larregui Nagel, del grupo parlamentario del Partido Verde Ecologista de México.
Para el desarrollo del tema que nos ocupa, en primer término, es importante señalar, que la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, a lo largo de su articulado hace referencia al respeto que merece la vida privada de los gobernados.
El artículo 6º, párrafo primero, dispone que la libertad de expresión tiene como límite respetar los derechos de terceros, asimismo, el artículo 7º, establece un límite a la libertad de imprenta, consistente en el respeto de la vida privada.
Por otro lado, el artículo 16, establece que nadie puede ser molestado en su persona, familia, domicilio, papeles o posesiones sino en virtud de mandamiento escrito de la autoridad competente que funde y motive su actuar, así como se hace mención a la protección del domicilio particular y de las comunicaciones privadas.
Ahora bien, refiriéndonos concretamente a la información relativa a la vida privada y los datos personales del gobernando, el artículo 6º, en su fracción II, recientemente integrada al texto de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, señala que será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes.
Las reformas al artículo 6º, de la Carta Magna de los Estados Unidos Mexicanos, fueron publicadas el 20 de julio de 2007, en el Diario Oficial de la Federación, y consistieron básicamente en adicionar siete fracciones al párrafo segundo del numeral en cita, implementado una serie de principios y mecanismos que garanticen el acceso a la información pública, de manera universal, confiable y sencilla.
Entre los principios observables en todo el territorio mexicano, se considera que no existen derechos ilimitados, dando que estos hayan su acotamiento, en la protección de intereses superiores, que para el caso en concreto se refiere a la protección de la intimidad de las personas, por tal motivo la información relativa a la vida privada y los datos personales, será considerada como confidencial, y su acceso será restringido en los términos que establezcan las leyes.[1]
La reforma efectuada al artículo constitucional en cita, representa un gran avance, pues al prever la protección de la vida privada y los datos personales, abre el camino para la promulgación de leyes que hagan realidad dicho principio.
En la actualidad México, solo cuenta con la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, que en su Capítulo V, prevé una serie disposiciones tendientes a la protección de los datos personales. De acuerdo al artículo 3º de la normativa en cita, se considera como datos personales, los que conciernen a una persona física, identificada o identificable, así como los relativos a su origen étnico o racial, o que refieran características físicas, morales o emocionales, los estados de salud físicos o mentales, las preferencias sexuales, u otras análogas que afecten la intimidad del individuo.
Señalando el precepto 20, que el responsable de estos datos, es el sujeto obligado, y remitiéndonos a su artículo 3º, son sujetos obligados: el Poder Ejecutivo Federal, la Procuraduría General de la República, el Poder Legislativo Federal, el Poder Judicial y el Consejo de la Judicatura, así como órganos constitucionales autónomos.
De lo antes estipulado, es claro que normativa en comento, está encaminada a proteger y regular la actuación de autoridades en el ámbito público, existiendo vacios legales en relación con el uso y control de datos personales, a cargo de particulares, lo que propicia que agentes privados, puedan llegar a utilizar esta información de una manera indiscriminada y generar actos de discriminación.
Que en el caso de los datos genéticos, cobra mayor relevancia, pues como quedo estipulado con antelación, es precisamente en el sector privado, en donde se corre más riesgo de que empresarios y compañías de seguros comenta actos discriminatorios con base a una selección genética.
De lo antes estipulado, se desprende que en México, existe un grave rezago en cuanto a regulación de datos personales, que va en detrimento del ciudadano, pues ante la realidad que le plantea la modernidad, está indefenso ante el uso indiscriminado de su información genética.
[1] Exposición de motivos, de la iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, presentada por la Diputada Érika Larregui Nagel, del grupo parlamentario del Partido Verde Ecologista de México.
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte III-2)
III.2. El Derecho a la Intimidad Genética en los Tratados Internacionales suscritos por los Estados Unidos Mexicanos.
Al respecto, es oportuno señalar que en el año de 1981, México ratifica los principales instrumentos generales de protección de los derechos humanos, con lo cual y conforme a lo estipulado en el artículo 133 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, son derecho positivo.
A. Desde el ámbito de las Naciones Unidas
La Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948, estableció en su artículo 12, el derecho a la intimidad, en el sentido de prohibir las injerencias arbitrarias en la esfera privada del individuo, de su familia, domicilio y correspondencia, así como ataques a su honra o a su reputación.
No obstante que dicha declaración no es vinculante, sus principios han servido de inspiración para el nacimiento de instrumentos internacionales que regulan la materia que nos ocupa, por lo cual su referencia resulta indispensable.
B. Desde el ámbito de la UNESCO
El 11 de noviembre de 1997, se aprueba la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, constituyendo el primer instrumento universal en el campo de la biología.
Señalando en su artículo 7º, que se deberá proteger en las condiciones que se estipulen en la ley la confidencialidad, los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o con cualquier otra finalidad.
El 16 de octubre de 2003, se aprueba la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.
En dicha declaración, se reconoce que los datos genéticos humanos son singulares por su condición de “sensibles”, pues estos pueden llegar a indicar no solo predisposiciones genéticas de los individuos, sino de toda su familia, incluso de su descendencia, y aún mas, en ocasiones puede abarcar a todo un grupo social, razón por la cual su recolección, tratamiento, utilización y su conservación deben basarse en un pleno respeto a la privacidad de la persona.
Disponiendo en su artículo 14, que los estados deberán esforzarse para proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos, asociados a una persona, a su familia, o en su caso, a un grupo identificable.
Asimismo, se estipula que dichos datos, no deben darse a conocer o puestos a disposición de terceros, especialmente a empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares del sujeto analizado, salvo por una razón importante de interés público, o cuando medie consentimiento previo, libre, informado y expreso de dicha persona.
De la interpretación del artículo antes citado, se tiene que el derecho a la intimidad genética se configura en una combinación de libertades negativas y positivas, que por un lado prevén retener en la esfera íntima del individuo información relativa a la persona, su familia e incluso un grupo social identificable, y por el otro, se concibe el derecho de controlar el uso público que se le pueda dar a sus datos genéticos. Surgiendo como consecuencia de este derecho, la necesidad de hacer efectiva la confidencialidad de dicha información.
C. Desde el ámbito europeo
No obstante que se trata de un convenio de carácter regional en la Unión Europea, es indispensable hacer alusión al Convenio de Oviedo, pues en éste, se recoge de forma expresa el derecho a la intimidad genética.
Disponiendo en su numeral 10, que toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud, a que conozca toda la información obtenida respecto a su salud, debiendo respetarse la voluntad de no ser informada.
D. Desde el ámbito regional
Teniendo en consideración, que la participación de los pueblos ibero-latinoamericanos son de suma importancia en el ámbito internacional que se genere sobre el genoma humano, en el año de 1996, en la Ciudad de Manzanillo, México, se aprobó la Declaración Ibero Latinoamericana sobre Ética y Genética, de cuyo texto se desprende, entre otras cuestiones, los principios éticos que deben guiar las acciones de la genética médica, determinando que la información genética individual es privativa del sujeto del que proviene y no puede ser revelada a terceros sin su consentimiento expreso.
Así mismo, se advierte que en los países latinoamericanos, no se tiene una adecuada y completa regulación jurídica, ante la nueva realidad que plantea la genética humana, dejando en una situación de indefensión y vulnerabilidad al paciente respecto de sus derechos, lo cual hace necesario que se promueva una legislación que regule, aspectos relativos al manejo, almacenamiento y la difusión de la información genética individual, de tal forma que garantice el respeto a la privacidad y la intimidad de cada persona.
Ante los primeros pasos, que se han dado a nivel internacional y regional, en el sentido de prever la protección de la intimidad, en un contexto nuevo que se generó a raíz de los avances en la genética humana, corresponde al derecho interno sentar las bases que garanticen el derecho a la intimidad genética.
Al respecto, es oportuno señalar que en el año de 1981, México ratifica los principales instrumentos generales de protección de los derechos humanos, con lo cual y conforme a lo estipulado en el artículo 133 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, son derecho positivo.
A. Desde el ámbito de las Naciones Unidas
La Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948, estableció en su artículo 12, el derecho a la intimidad, en el sentido de prohibir las injerencias arbitrarias en la esfera privada del individuo, de su familia, domicilio y correspondencia, así como ataques a su honra o a su reputación.
No obstante que dicha declaración no es vinculante, sus principios han servido de inspiración para el nacimiento de instrumentos internacionales que regulan la materia que nos ocupa, por lo cual su referencia resulta indispensable.
B. Desde el ámbito de la UNESCO
El 11 de noviembre de 1997, se aprueba la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, constituyendo el primer instrumento universal en el campo de la biología.
Señalando en su artículo 7º, que se deberá proteger en las condiciones que se estipulen en la ley la confidencialidad, los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o con cualquier otra finalidad.
El 16 de octubre de 2003, se aprueba la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.
En dicha declaración, se reconoce que los datos genéticos humanos son singulares por su condición de “sensibles”, pues estos pueden llegar a indicar no solo predisposiciones genéticas de los individuos, sino de toda su familia, incluso de su descendencia, y aún mas, en ocasiones puede abarcar a todo un grupo social, razón por la cual su recolección, tratamiento, utilización y su conservación deben basarse en un pleno respeto a la privacidad de la persona.
Disponiendo en su artículo 14, que los estados deberán esforzarse para proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos, asociados a una persona, a su familia, o en su caso, a un grupo identificable.
Asimismo, se estipula que dichos datos, no deben darse a conocer o puestos a disposición de terceros, especialmente a empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares del sujeto analizado, salvo por una razón importante de interés público, o cuando medie consentimiento previo, libre, informado y expreso de dicha persona.
De la interpretación del artículo antes citado, se tiene que el derecho a la intimidad genética se configura en una combinación de libertades negativas y positivas, que por un lado prevén retener en la esfera íntima del individuo información relativa a la persona, su familia e incluso un grupo social identificable, y por el otro, se concibe el derecho de controlar el uso público que se le pueda dar a sus datos genéticos. Surgiendo como consecuencia de este derecho, la necesidad de hacer efectiva la confidencialidad de dicha información.
C. Desde el ámbito europeo
No obstante que se trata de un convenio de carácter regional en la Unión Europea, es indispensable hacer alusión al Convenio de Oviedo, pues en éste, se recoge de forma expresa el derecho a la intimidad genética.
Disponiendo en su numeral 10, que toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud, a que conozca toda la información obtenida respecto a su salud, debiendo respetarse la voluntad de no ser informada.
D. Desde el ámbito regional
Teniendo en consideración, que la participación de los pueblos ibero-latinoamericanos son de suma importancia en el ámbito internacional que se genere sobre el genoma humano, en el año de 1996, en la Ciudad de Manzanillo, México, se aprobó la Declaración Ibero Latinoamericana sobre Ética y Genética, de cuyo texto se desprende, entre otras cuestiones, los principios éticos que deben guiar las acciones de la genética médica, determinando que la información genética individual es privativa del sujeto del que proviene y no puede ser revelada a terceros sin su consentimiento expreso.
Así mismo, se advierte que en los países latinoamericanos, no se tiene una adecuada y completa regulación jurídica, ante la nueva realidad que plantea la genética humana, dejando en una situación de indefensión y vulnerabilidad al paciente respecto de sus derechos, lo cual hace necesario que se promueva una legislación que regule, aspectos relativos al manejo, almacenamiento y la difusión de la información genética individual, de tal forma que garantice el respeto a la privacidad y la intimidad de cada persona.
Ante los primeros pasos, que se han dado a nivel internacional y regional, en el sentido de prever la protección de la intimidad, en un contexto nuevo que se generó a raíz de los avances en la genética humana, corresponde al derecho interno sentar las bases que garanticen el derecho a la intimidad genética.
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte III-1)
I. DERECHO Y GENOMA HUMANO
Ahora como nunca, la humanidad se enfrenta a situaciones nuevas que le plantea la genética, las cuales deben ser reguladas de manera que los riesgos de atentar contra los derechos de los gobernados, sean los mínimos, ante esta realidad, el Derecho ha respondido, ya sea replanteando la noción clásica de ciertos derechos fundamentales como el de intimidad, o aplicando principios generales ya integrados a un sistema jurídico.
Sin embargo, respecto del segundo supuesto, se corre el riesgo de que los alcances de protección, sean insuficientes frente a los escenarios que la nueva genética plantea.
III.1. Derecho a la intimidad genética
En el presente apartado, se llevará a cabo un análisis del derecho a la intimidad, que inicialmente se abarcará desde una concepción clásica, para después, abordar la evolución que ha sufrido frente a los embates que la ciencia le plantea.
Inicialmente, es entendida como el derecho a no permitir intromisiones de terceros en el ámbito privado de la vida, el juez norteamericano Cooley, lo explica como el “the right to be let alone”, para el jurista Fernando Herrero- Tejedor, la expresión encierra dos ideas, la de soledad y tranquilidad, en el sentido de no sufrir molestias, agregando que esta es la razón por la que autores como Urabayen, la traducen en el “derecho a ser dejado en paz”. [1]
Por lo que respecta a Europa, la doctrina italiana hace la distinción entre la “riservatezza”,[2] y el respeto a la vida privada de un individuo, dentro de esta última, se protege a su titular de la intromisión de terceros.[3]
En cuanto a la doctrina francesa, el autor Kaiser, distingue entre ataques al deber de secreto y atentados a la libertad, incluyendo en la primera clasificación, aquellas conductas que revelen datos de la vida personal y familiar de un individuo, considerando que en la segundo, podrían circunscribirse hechos, como la investigación de la vida de una persona previa a su divulgación.[4]
Tomando en consideración lo estipulado por María Lidia Suárez Espino, la intimidad en España, suele circunscribir a la intimidad en un ámbito restringido donde se desenvuelven las relaciones familiares y personales que tienen un carácter eminentemente privado y que su titular quiere mantener fuera de la intromisión de terceros.[5]
Por su parte la doctrina alemana, hace alusión a la teoría de los círculos concéntricos, conteniendo en cada uno información que ira de los menos a lo más privado de la vida de un individuo. [6]
De lo antes estipulado, y desde una vertiente tradicional, es claro que existe una gradación en los ámbitos de protección, que irán de lo privado a lo íntimo, resguardando en el último aquella información que el individuo no quiera hacer del conocimiento de terceros. En este sentido, la profesora Ángela Aparisi Miralles, hace referencia a lo citado por Espín, en el sentido de señalar que la intimidad personal debe ser considerada como “el reducto más privado de la vida del individuo”, incluyendo la privacidad aspectos más generales. [7]
Desde esta postura tradicional, el ejercicio del derecho a la intimidad, otorga a su titular la facultad de excluir del conocimiento de terceros, aquellos ámbitos que considere como íntimos.
Sin embargo, frente a los embates de la ciencia, la concepción tradicional de intimidad, se ve desbordada, siendo necesario replantear su contenido.
Quien inicia este cambio, es el Tribunal Constitucional Federal alemán, quien en su sentencia de 15 de diciembre de 1983, hace alusión a la facultad del individuo de decidir cuando, y dentro de que limites se pueden revelar situaciones referentes a su vida, para lo cual es necesario proteger a la persona contra la recogida, almacenamiento, utilización y transmisión ilimitada de sus datos personales.[8]
Con tal decisión, el Tribunal logra que el individuo tenga control sobre sus datos personales, siendo necesario articular una serie de derechos, como el de acceso y cancelación, así como establecer sanciones, procedimientos y organismos encargados de brindar esta protección, lo cual no se encuentra previsto en la noción clásica del derecho a la intimidad, [9] siendo éste, el motivo por el cual algunas corrientes doctrinarias y jurisprudenciales, hablan de la existencia de un derecho autónomo, al que se le ha denominado “autodeterminación informativa”.
Ahora bien, en lo que respecta al control de los datos personales, no puede hablarse de una protección similar en todos, sino que dependerá de la naturaleza de la información, debiendo ser mayor en aquellos aspectos que involucren aspectos íntimos de la persona.
En el caso específico de la información genética, se considera que contiene datos que pertenece al ámbito más íntimo del sujeto, por lo cual es necesario reforzar su protección.
Rodríguez-Drincourt, afirma que la información genética hace referencia a un bien con tres dimensiones: individual, familiar y universal, la primera corresponde a los datos relativos a la constitución genética de una persona, la segunda a las características fenotípicas de un individuo, mientras que la última abarca aspectos sociales de la genética humana. [10]
Por lo que respecta a los datos contenidos en la primera dimensión, es indudable que estos pertenecen a la esfera mas intima del individuo, pues se trata de información individualizada y específica de una persona, por lo que no tienen que ser del dominio público, caso distinto, el de la información contenida en la segunda dimensión, pues al tratarse de rasgos externos de un individuo, no revisten la calidad de íntimos, pues se pueden apreciar a simple vista.
La consideración de estos datos como pertenecientes a la esfera mas interna del individuo, determina la necesidad de establecer los medios jurídicos tendientes a garantizar su efectiva protección de manera que no se vulnere la intimidad genética del individuo.
Para lo cual, es indispensable que el titular de la información genética, no solo tenga la facultad de defenderse de intromisiones ajenas de terceros, si no que es necesario dotarlo de la facultad de control de su información.
Para la profesora María L. Suarez, el derecho a la intimidad genética está compuesto de dos elementos, objetivo y subjetivo, el primero de ellos, está compuesto por el genoma humano y por extensión cualquier parte del cuerpo cuyo análisis permite conocer información contenida en los genes, el segundo, se constituye por el consentimiento del titular del citado derecho, el cual puede ser asimilable al concepto de autodeterminación informativa, entendida como la facultad de control para determinar las condiciones en que podrá acceder a sus datos personales. [11]
En este sentido, el Derecho Internacional fue pionero en abordar temas relativos a la protección de datos genéticos, lo que produjo una proliferación a nivel de legislaciones nacionales, teniéndose que en el caso mexicano no se cuentan con los medios jurídicos que garanticen la protección de datos genéticos.
[1] HERRERO-TEJEDOR, FERNANDO. La noción de intimidad. En: La intimidad como derecho fundamental, Colex, Madrid, 1998, pág. 20.
[2] Debe ser entendida como la obligación que tiene un tercero, de no divulgar información personal, sin importar que los datos hayan sido obtenidos legalmente.
[3] SUÁREZ, MARÍA L. El Derecho a Intimidad Genética, Marcial Pons, Madrid, 2008, pág. 52.
[4] Ibidem, pág. 53.
[5] Ibidem, pág. 79.
[6] Ibidem, págs. 50 y 51.
[7] ESPÍN, E. Los derechos de la esfera personal. Citado en: APARISI, ÁNGELA. El proyecto genoma humano: algunas reflexiones sobre sus relaciones con el Derecho. Tirant lo Blanch, Valencia, 1997, pág. 130.
[8] RUIZ, CARLOS. El derecho a la protección de la vida privada en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Civitas, Madrid, 1994, pág. 50.
[9] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 79
[10] RODRÍGUEZ-DRINCOURT, JUAN. Op. Cit. pág.122
[11] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 90
Ahora como nunca, la humanidad se enfrenta a situaciones nuevas que le plantea la genética, las cuales deben ser reguladas de manera que los riesgos de atentar contra los derechos de los gobernados, sean los mínimos, ante esta realidad, el Derecho ha respondido, ya sea replanteando la noción clásica de ciertos derechos fundamentales como el de intimidad, o aplicando principios generales ya integrados a un sistema jurídico.
Sin embargo, respecto del segundo supuesto, se corre el riesgo de que los alcances de protección, sean insuficientes frente a los escenarios que la nueva genética plantea.
III.1. Derecho a la intimidad genética
En el presente apartado, se llevará a cabo un análisis del derecho a la intimidad, que inicialmente se abarcará desde una concepción clásica, para después, abordar la evolución que ha sufrido frente a los embates que la ciencia le plantea.
Inicialmente, es entendida como el derecho a no permitir intromisiones de terceros en el ámbito privado de la vida, el juez norteamericano Cooley, lo explica como el “the right to be let alone”, para el jurista Fernando Herrero- Tejedor, la expresión encierra dos ideas, la de soledad y tranquilidad, en el sentido de no sufrir molestias, agregando que esta es la razón por la que autores como Urabayen, la traducen en el “derecho a ser dejado en paz”. [1]
Por lo que respecta a Europa, la doctrina italiana hace la distinción entre la “riservatezza”,[2] y el respeto a la vida privada de un individuo, dentro de esta última, se protege a su titular de la intromisión de terceros.[3]
En cuanto a la doctrina francesa, el autor Kaiser, distingue entre ataques al deber de secreto y atentados a la libertad, incluyendo en la primera clasificación, aquellas conductas que revelen datos de la vida personal y familiar de un individuo, considerando que en la segundo, podrían circunscribirse hechos, como la investigación de la vida de una persona previa a su divulgación.[4]
Tomando en consideración lo estipulado por María Lidia Suárez Espino, la intimidad en España, suele circunscribir a la intimidad en un ámbito restringido donde se desenvuelven las relaciones familiares y personales que tienen un carácter eminentemente privado y que su titular quiere mantener fuera de la intromisión de terceros.[5]
Por su parte la doctrina alemana, hace alusión a la teoría de los círculos concéntricos, conteniendo en cada uno información que ira de los menos a lo más privado de la vida de un individuo. [6]
De lo antes estipulado, y desde una vertiente tradicional, es claro que existe una gradación en los ámbitos de protección, que irán de lo privado a lo íntimo, resguardando en el último aquella información que el individuo no quiera hacer del conocimiento de terceros. En este sentido, la profesora Ángela Aparisi Miralles, hace referencia a lo citado por Espín, en el sentido de señalar que la intimidad personal debe ser considerada como “el reducto más privado de la vida del individuo”, incluyendo la privacidad aspectos más generales. [7]
Desde esta postura tradicional, el ejercicio del derecho a la intimidad, otorga a su titular la facultad de excluir del conocimiento de terceros, aquellos ámbitos que considere como íntimos.
Sin embargo, frente a los embates de la ciencia, la concepción tradicional de intimidad, se ve desbordada, siendo necesario replantear su contenido.
Quien inicia este cambio, es el Tribunal Constitucional Federal alemán, quien en su sentencia de 15 de diciembre de 1983, hace alusión a la facultad del individuo de decidir cuando, y dentro de que limites se pueden revelar situaciones referentes a su vida, para lo cual es necesario proteger a la persona contra la recogida, almacenamiento, utilización y transmisión ilimitada de sus datos personales.[8]
Con tal decisión, el Tribunal logra que el individuo tenga control sobre sus datos personales, siendo necesario articular una serie de derechos, como el de acceso y cancelación, así como establecer sanciones, procedimientos y organismos encargados de brindar esta protección, lo cual no se encuentra previsto en la noción clásica del derecho a la intimidad, [9] siendo éste, el motivo por el cual algunas corrientes doctrinarias y jurisprudenciales, hablan de la existencia de un derecho autónomo, al que se le ha denominado “autodeterminación informativa”.
Ahora bien, en lo que respecta al control de los datos personales, no puede hablarse de una protección similar en todos, sino que dependerá de la naturaleza de la información, debiendo ser mayor en aquellos aspectos que involucren aspectos íntimos de la persona.
En el caso específico de la información genética, se considera que contiene datos que pertenece al ámbito más íntimo del sujeto, por lo cual es necesario reforzar su protección.
Rodríguez-Drincourt, afirma que la información genética hace referencia a un bien con tres dimensiones: individual, familiar y universal, la primera corresponde a los datos relativos a la constitución genética de una persona, la segunda a las características fenotípicas de un individuo, mientras que la última abarca aspectos sociales de la genética humana. [10]
Por lo que respecta a los datos contenidos en la primera dimensión, es indudable que estos pertenecen a la esfera mas intima del individuo, pues se trata de información individualizada y específica de una persona, por lo que no tienen que ser del dominio público, caso distinto, el de la información contenida en la segunda dimensión, pues al tratarse de rasgos externos de un individuo, no revisten la calidad de íntimos, pues se pueden apreciar a simple vista.
La consideración de estos datos como pertenecientes a la esfera mas interna del individuo, determina la necesidad de establecer los medios jurídicos tendientes a garantizar su efectiva protección de manera que no se vulnere la intimidad genética del individuo.
Para lo cual, es indispensable que el titular de la información genética, no solo tenga la facultad de defenderse de intromisiones ajenas de terceros, si no que es necesario dotarlo de la facultad de control de su información.
Para la profesora María L. Suarez, el derecho a la intimidad genética está compuesto de dos elementos, objetivo y subjetivo, el primero de ellos, está compuesto por el genoma humano y por extensión cualquier parte del cuerpo cuyo análisis permite conocer información contenida en los genes, el segundo, se constituye por el consentimiento del titular del citado derecho, el cual puede ser asimilable al concepto de autodeterminación informativa, entendida como la facultad de control para determinar las condiciones en que podrá acceder a sus datos personales. [11]
En este sentido, el Derecho Internacional fue pionero en abordar temas relativos a la protección de datos genéticos, lo que produjo una proliferación a nivel de legislaciones nacionales, teniéndose que en el caso mexicano no se cuentan con los medios jurídicos que garanticen la protección de datos genéticos.
[1] HERRERO-TEJEDOR, FERNANDO. La noción de intimidad. En: La intimidad como derecho fundamental, Colex, Madrid, 1998, pág. 20.
[2] Debe ser entendida como la obligación que tiene un tercero, de no divulgar información personal, sin importar que los datos hayan sido obtenidos legalmente.
[3] SUÁREZ, MARÍA L. El Derecho a Intimidad Genética, Marcial Pons, Madrid, 2008, pág. 52.
[4] Ibidem, pág. 53.
[5] Ibidem, pág. 79.
[6] Ibidem, págs. 50 y 51.
[7] ESPÍN, E. Los derechos de la esfera personal. Citado en: APARISI, ÁNGELA. El proyecto genoma humano: algunas reflexiones sobre sus relaciones con el Derecho. Tirant lo Blanch, Valencia, 1997, pág. 130.
[8] RUIZ, CARLOS. El derecho a la protección de la vida privada en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Civitas, Madrid, 1994, pág. 50.
[9] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 79
[10] RODRÍGUEZ-DRINCOURT, JUAN. Op. Cit. pág.122
[11] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 90
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