IV. CONCLUSIONES
En México, no se cuenta con la normativa que atribuya a su titular el poder de disposición y control sobre sus datos de naturaleza genética, de manera que se garantice su confidencialidad, partiendo del reconocimiento de que tales datos van a ser objeto de tratamiento por responsables públicos y privados.
En relación a éste último punto, existen vacios legales, respecto del manejo, almacenamiento y uso que deberán hacer las instituciones privadas, por lo que resulta indispensable su regulación.
De lo antes estipulado, se desprende que en México, existe un grave rezago en cuanto a regulación de datos personales, que va en detrimento del ciudadano, pues ya es una realidad la práctica de análisis genético, sin que se encuentre regulado específicamente el tratamiento que se debe dar a esta información.
De lo antes expuesto, es evidente que no se cuentan con los medios jurídicos que protejan al individuo, frente a los grandes riesgos generados por las nuevas tecnologías, existiendo la posibilidad de que se lleve a cabo un uso indiscriminado de la información genética.
El uso de esta información, sin ningún límite, implica riesgos que van desde la violación del derecho a la intimidad, pues podrían quedar al descubierto datos que por su especial trascendencia, no deberían ser del denomino público, hasta generar actos de discriminación, ya que en el supuesto de contarse con información que revele la posibilidad de desarrollar una enfermedad a futuro, podría negarse al individuo la posibilidad de trabajar o de contratar algún seguro medico.
Lo cual atenta totalmente contra la dignidad de la persona, pues se estaría discriminando a la persona en base a un factor biológico, que indica la posibilidad de desarrollar un padecimiento, siendo que la presencia de genes con determinadas mutaciones que indique alguna patología, no da la certeza de que se desarrolle en algún tipo de enfermedad, sino que aunado a otros factores, desencadenara el padecimiento.
jueves, 29 de mayo de 2008
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte III-3)
III.3. México frente a la información genética
Para el desarrollo del tema que nos ocupa, en primer término, es importante señalar, que la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, a lo largo de su articulado hace referencia al respeto que merece la vida privada de los gobernados.
El artículo 6º, párrafo primero, dispone que la libertad de expresión tiene como límite respetar los derechos de terceros, asimismo, el artículo 7º, establece un límite a la libertad de imprenta, consistente en el respeto de la vida privada.
Por otro lado, el artículo 16, establece que nadie puede ser molestado en su persona, familia, domicilio, papeles o posesiones sino en virtud de mandamiento escrito de la autoridad competente que funde y motive su actuar, así como se hace mención a la protección del domicilio particular y de las comunicaciones privadas.
Ahora bien, refiriéndonos concretamente a la información relativa a la vida privada y los datos personales del gobernando, el artículo 6º, en su fracción II, recientemente integrada al texto de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, señala que será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes.
Las reformas al artículo 6º, de la Carta Magna de los Estados Unidos Mexicanos, fueron publicadas el 20 de julio de 2007, en el Diario Oficial de la Federación, y consistieron básicamente en adicionar siete fracciones al párrafo segundo del numeral en cita, implementado una serie de principios y mecanismos que garanticen el acceso a la información pública, de manera universal, confiable y sencilla.
Entre los principios observables en todo el territorio mexicano, se considera que no existen derechos ilimitados, dando que estos hayan su acotamiento, en la protección de intereses superiores, que para el caso en concreto se refiere a la protección de la intimidad de las personas, por tal motivo la información relativa a la vida privada y los datos personales, será considerada como confidencial, y su acceso será restringido en los términos que establezcan las leyes.[1]
La reforma efectuada al artículo constitucional en cita, representa un gran avance, pues al prever la protección de la vida privada y los datos personales, abre el camino para la promulgación de leyes que hagan realidad dicho principio.
En la actualidad México, solo cuenta con la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, que en su Capítulo V, prevé una serie disposiciones tendientes a la protección de los datos personales. De acuerdo al artículo 3º de la normativa en cita, se considera como datos personales, los que conciernen a una persona física, identificada o identificable, así como los relativos a su origen étnico o racial, o que refieran características físicas, morales o emocionales, los estados de salud físicos o mentales, las preferencias sexuales, u otras análogas que afecten la intimidad del individuo.
Señalando el precepto 20, que el responsable de estos datos, es el sujeto obligado, y remitiéndonos a su artículo 3º, son sujetos obligados: el Poder Ejecutivo Federal, la Procuraduría General de la República, el Poder Legislativo Federal, el Poder Judicial y el Consejo de la Judicatura, así como órganos constitucionales autónomos.
De lo antes estipulado, es claro que normativa en comento, está encaminada a proteger y regular la actuación de autoridades en el ámbito público, existiendo vacios legales en relación con el uso y control de datos personales, a cargo de particulares, lo que propicia que agentes privados, puedan llegar a utilizar esta información de una manera indiscriminada y generar actos de discriminación.
Que en el caso de los datos genéticos, cobra mayor relevancia, pues como quedo estipulado con antelación, es precisamente en el sector privado, en donde se corre más riesgo de que empresarios y compañías de seguros comenta actos discriminatorios con base a una selección genética.
De lo antes estipulado, se desprende que en México, existe un grave rezago en cuanto a regulación de datos personales, que va en detrimento del ciudadano, pues ante la realidad que le plantea la modernidad, está indefenso ante el uso indiscriminado de su información genética.
[1] Exposición de motivos, de la iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, presentada por la Diputada Érika Larregui Nagel, del grupo parlamentario del Partido Verde Ecologista de México.
Para el desarrollo del tema que nos ocupa, en primer término, es importante señalar, que la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, a lo largo de su articulado hace referencia al respeto que merece la vida privada de los gobernados.
El artículo 6º, párrafo primero, dispone que la libertad de expresión tiene como límite respetar los derechos de terceros, asimismo, el artículo 7º, establece un límite a la libertad de imprenta, consistente en el respeto de la vida privada.
Por otro lado, el artículo 16, establece que nadie puede ser molestado en su persona, familia, domicilio, papeles o posesiones sino en virtud de mandamiento escrito de la autoridad competente que funde y motive su actuar, así como se hace mención a la protección del domicilio particular y de las comunicaciones privadas.
Ahora bien, refiriéndonos concretamente a la información relativa a la vida privada y los datos personales del gobernando, el artículo 6º, en su fracción II, recientemente integrada al texto de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, señala que será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes.
Las reformas al artículo 6º, de la Carta Magna de los Estados Unidos Mexicanos, fueron publicadas el 20 de julio de 2007, en el Diario Oficial de la Federación, y consistieron básicamente en adicionar siete fracciones al párrafo segundo del numeral en cita, implementado una serie de principios y mecanismos que garanticen el acceso a la información pública, de manera universal, confiable y sencilla.
Entre los principios observables en todo el territorio mexicano, se considera que no existen derechos ilimitados, dando que estos hayan su acotamiento, en la protección de intereses superiores, que para el caso en concreto se refiere a la protección de la intimidad de las personas, por tal motivo la información relativa a la vida privada y los datos personales, será considerada como confidencial, y su acceso será restringido en los términos que establezcan las leyes.[1]
La reforma efectuada al artículo constitucional en cita, representa un gran avance, pues al prever la protección de la vida privada y los datos personales, abre el camino para la promulgación de leyes que hagan realidad dicho principio.
En la actualidad México, solo cuenta con la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, que en su Capítulo V, prevé una serie disposiciones tendientes a la protección de los datos personales. De acuerdo al artículo 3º de la normativa en cita, se considera como datos personales, los que conciernen a una persona física, identificada o identificable, así como los relativos a su origen étnico o racial, o que refieran características físicas, morales o emocionales, los estados de salud físicos o mentales, las preferencias sexuales, u otras análogas que afecten la intimidad del individuo.
Señalando el precepto 20, que el responsable de estos datos, es el sujeto obligado, y remitiéndonos a su artículo 3º, son sujetos obligados: el Poder Ejecutivo Federal, la Procuraduría General de la República, el Poder Legislativo Federal, el Poder Judicial y el Consejo de la Judicatura, así como órganos constitucionales autónomos.
De lo antes estipulado, es claro que normativa en comento, está encaminada a proteger y regular la actuación de autoridades en el ámbito público, existiendo vacios legales en relación con el uso y control de datos personales, a cargo de particulares, lo que propicia que agentes privados, puedan llegar a utilizar esta información de una manera indiscriminada y generar actos de discriminación.
Que en el caso de los datos genéticos, cobra mayor relevancia, pues como quedo estipulado con antelación, es precisamente en el sector privado, en donde se corre más riesgo de que empresarios y compañías de seguros comenta actos discriminatorios con base a una selección genética.
De lo antes estipulado, se desprende que en México, existe un grave rezago en cuanto a regulación de datos personales, que va en detrimento del ciudadano, pues ante la realidad que le plantea la modernidad, está indefenso ante el uso indiscriminado de su información genética.
[1] Exposición de motivos, de la iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, presentada por la Diputada Érika Larregui Nagel, del grupo parlamentario del Partido Verde Ecologista de México.
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte III-2)
III.2. El Derecho a la Intimidad Genética en los Tratados Internacionales suscritos por los Estados Unidos Mexicanos.
Al respecto, es oportuno señalar que en el año de 1981, México ratifica los principales instrumentos generales de protección de los derechos humanos, con lo cual y conforme a lo estipulado en el artículo 133 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, son derecho positivo.
A. Desde el ámbito de las Naciones Unidas
La Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948, estableció en su artículo 12, el derecho a la intimidad, en el sentido de prohibir las injerencias arbitrarias en la esfera privada del individuo, de su familia, domicilio y correspondencia, así como ataques a su honra o a su reputación.
No obstante que dicha declaración no es vinculante, sus principios han servido de inspiración para el nacimiento de instrumentos internacionales que regulan la materia que nos ocupa, por lo cual su referencia resulta indispensable.
B. Desde el ámbito de la UNESCO
El 11 de noviembre de 1997, se aprueba la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, constituyendo el primer instrumento universal en el campo de la biología.
Señalando en su artículo 7º, que se deberá proteger en las condiciones que se estipulen en la ley la confidencialidad, los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o con cualquier otra finalidad.
El 16 de octubre de 2003, se aprueba la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.
En dicha declaración, se reconoce que los datos genéticos humanos son singulares por su condición de “sensibles”, pues estos pueden llegar a indicar no solo predisposiciones genéticas de los individuos, sino de toda su familia, incluso de su descendencia, y aún mas, en ocasiones puede abarcar a todo un grupo social, razón por la cual su recolección, tratamiento, utilización y su conservación deben basarse en un pleno respeto a la privacidad de la persona.
Disponiendo en su artículo 14, que los estados deberán esforzarse para proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos, asociados a una persona, a su familia, o en su caso, a un grupo identificable.
Asimismo, se estipula que dichos datos, no deben darse a conocer o puestos a disposición de terceros, especialmente a empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares del sujeto analizado, salvo por una razón importante de interés público, o cuando medie consentimiento previo, libre, informado y expreso de dicha persona.
De la interpretación del artículo antes citado, se tiene que el derecho a la intimidad genética se configura en una combinación de libertades negativas y positivas, que por un lado prevén retener en la esfera íntima del individuo información relativa a la persona, su familia e incluso un grupo social identificable, y por el otro, se concibe el derecho de controlar el uso público que se le pueda dar a sus datos genéticos. Surgiendo como consecuencia de este derecho, la necesidad de hacer efectiva la confidencialidad de dicha información.
C. Desde el ámbito europeo
No obstante que se trata de un convenio de carácter regional en la Unión Europea, es indispensable hacer alusión al Convenio de Oviedo, pues en éste, se recoge de forma expresa el derecho a la intimidad genética.
Disponiendo en su numeral 10, que toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud, a que conozca toda la información obtenida respecto a su salud, debiendo respetarse la voluntad de no ser informada.
D. Desde el ámbito regional
Teniendo en consideración, que la participación de los pueblos ibero-latinoamericanos son de suma importancia en el ámbito internacional que se genere sobre el genoma humano, en el año de 1996, en la Ciudad de Manzanillo, México, se aprobó la Declaración Ibero Latinoamericana sobre Ética y Genética, de cuyo texto se desprende, entre otras cuestiones, los principios éticos que deben guiar las acciones de la genética médica, determinando que la información genética individual es privativa del sujeto del que proviene y no puede ser revelada a terceros sin su consentimiento expreso.
Así mismo, se advierte que en los países latinoamericanos, no se tiene una adecuada y completa regulación jurídica, ante la nueva realidad que plantea la genética humana, dejando en una situación de indefensión y vulnerabilidad al paciente respecto de sus derechos, lo cual hace necesario que se promueva una legislación que regule, aspectos relativos al manejo, almacenamiento y la difusión de la información genética individual, de tal forma que garantice el respeto a la privacidad y la intimidad de cada persona.
Ante los primeros pasos, que se han dado a nivel internacional y regional, en el sentido de prever la protección de la intimidad, en un contexto nuevo que se generó a raíz de los avances en la genética humana, corresponde al derecho interno sentar las bases que garanticen el derecho a la intimidad genética.
Al respecto, es oportuno señalar que en el año de 1981, México ratifica los principales instrumentos generales de protección de los derechos humanos, con lo cual y conforme a lo estipulado en el artículo 133 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, son derecho positivo.
A. Desde el ámbito de las Naciones Unidas
La Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948, estableció en su artículo 12, el derecho a la intimidad, en el sentido de prohibir las injerencias arbitrarias en la esfera privada del individuo, de su familia, domicilio y correspondencia, así como ataques a su honra o a su reputación.
No obstante que dicha declaración no es vinculante, sus principios han servido de inspiración para el nacimiento de instrumentos internacionales que regulan la materia que nos ocupa, por lo cual su referencia resulta indispensable.
B. Desde el ámbito de la UNESCO
El 11 de noviembre de 1997, se aprueba la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, constituyendo el primer instrumento universal en el campo de la biología.
Señalando en su artículo 7º, que se deberá proteger en las condiciones que se estipulen en la ley la confidencialidad, los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o con cualquier otra finalidad.
El 16 de octubre de 2003, se aprueba la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.
En dicha declaración, se reconoce que los datos genéticos humanos son singulares por su condición de “sensibles”, pues estos pueden llegar a indicar no solo predisposiciones genéticas de los individuos, sino de toda su familia, incluso de su descendencia, y aún mas, en ocasiones puede abarcar a todo un grupo social, razón por la cual su recolección, tratamiento, utilización y su conservación deben basarse en un pleno respeto a la privacidad de la persona.
Disponiendo en su artículo 14, que los estados deberán esforzarse para proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos, asociados a una persona, a su familia, o en su caso, a un grupo identificable.
Asimismo, se estipula que dichos datos, no deben darse a conocer o puestos a disposición de terceros, especialmente a empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares del sujeto analizado, salvo por una razón importante de interés público, o cuando medie consentimiento previo, libre, informado y expreso de dicha persona.
De la interpretación del artículo antes citado, se tiene que el derecho a la intimidad genética se configura en una combinación de libertades negativas y positivas, que por un lado prevén retener en la esfera íntima del individuo información relativa a la persona, su familia e incluso un grupo social identificable, y por el otro, se concibe el derecho de controlar el uso público que se le pueda dar a sus datos genéticos. Surgiendo como consecuencia de este derecho, la necesidad de hacer efectiva la confidencialidad de dicha información.
C. Desde el ámbito europeo
No obstante que se trata de un convenio de carácter regional en la Unión Europea, es indispensable hacer alusión al Convenio de Oviedo, pues en éste, se recoge de forma expresa el derecho a la intimidad genética.
Disponiendo en su numeral 10, que toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud, a que conozca toda la información obtenida respecto a su salud, debiendo respetarse la voluntad de no ser informada.
D. Desde el ámbito regional
Teniendo en consideración, que la participación de los pueblos ibero-latinoamericanos son de suma importancia en el ámbito internacional que se genere sobre el genoma humano, en el año de 1996, en la Ciudad de Manzanillo, México, se aprobó la Declaración Ibero Latinoamericana sobre Ética y Genética, de cuyo texto se desprende, entre otras cuestiones, los principios éticos que deben guiar las acciones de la genética médica, determinando que la información genética individual es privativa del sujeto del que proviene y no puede ser revelada a terceros sin su consentimiento expreso.
Así mismo, se advierte que en los países latinoamericanos, no se tiene una adecuada y completa regulación jurídica, ante la nueva realidad que plantea la genética humana, dejando en una situación de indefensión y vulnerabilidad al paciente respecto de sus derechos, lo cual hace necesario que se promueva una legislación que regule, aspectos relativos al manejo, almacenamiento y la difusión de la información genética individual, de tal forma que garantice el respeto a la privacidad y la intimidad de cada persona.
Ante los primeros pasos, que se han dado a nivel internacional y regional, en el sentido de prever la protección de la intimidad, en un contexto nuevo que se generó a raíz de los avances en la genética humana, corresponde al derecho interno sentar las bases que garanticen el derecho a la intimidad genética.
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte III-1)
I. DERECHO Y GENOMA HUMANO
Ahora como nunca, la humanidad se enfrenta a situaciones nuevas que le plantea la genética, las cuales deben ser reguladas de manera que los riesgos de atentar contra los derechos de los gobernados, sean los mínimos, ante esta realidad, el Derecho ha respondido, ya sea replanteando la noción clásica de ciertos derechos fundamentales como el de intimidad, o aplicando principios generales ya integrados a un sistema jurídico.
Sin embargo, respecto del segundo supuesto, se corre el riesgo de que los alcances de protección, sean insuficientes frente a los escenarios que la nueva genética plantea.
III.1. Derecho a la intimidad genética
En el presente apartado, se llevará a cabo un análisis del derecho a la intimidad, que inicialmente se abarcará desde una concepción clásica, para después, abordar la evolución que ha sufrido frente a los embates que la ciencia le plantea.
Inicialmente, es entendida como el derecho a no permitir intromisiones de terceros en el ámbito privado de la vida, el juez norteamericano Cooley, lo explica como el “the right to be let alone”, para el jurista Fernando Herrero- Tejedor, la expresión encierra dos ideas, la de soledad y tranquilidad, en el sentido de no sufrir molestias, agregando que esta es la razón por la que autores como Urabayen, la traducen en el “derecho a ser dejado en paz”. [1]
Por lo que respecta a Europa, la doctrina italiana hace la distinción entre la “riservatezza”,[2] y el respeto a la vida privada de un individuo, dentro de esta última, se protege a su titular de la intromisión de terceros.[3]
En cuanto a la doctrina francesa, el autor Kaiser, distingue entre ataques al deber de secreto y atentados a la libertad, incluyendo en la primera clasificación, aquellas conductas que revelen datos de la vida personal y familiar de un individuo, considerando que en la segundo, podrían circunscribirse hechos, como la investigación de la vida de una persona previa a su divulgación.[4]
Tomando en consideración lo estipulado por María Lidia Suárez Espino, la intimidad en España, suele circunscribir a la intimidad en un ámbito restringido donde se desenvuelven las relaciones familiares y personales que tienen un carácter eminentemente privado y que su titular quiere mantener fuera de la intromisión de terceros.[5]
Por su parte la doctrina alemana, hace alusión a la teoría de los círculos concéntricos, conteniendo en cada uno información que ira de los menos a lo más privado de la vida de un individuo. [6]
De lo antes estipulado, y desde una vertiente tradicional, es claro que existe una gradación en los ámbitos de protección, que irán de lo privado a lo íntimo, resguardando en el último aquella información que el individuo no quiera hacer del conocimiento de terceros. En este sentido, la profesora Ángela Aparisi Miralles, hace referencia a lo citado por Espín, en el sentido de señalar que la intimidad personal debe ser considerada como “el reducto más privado de la vida del individuo”, incluyendo la privacidad aspectos más generales. [7]
Desde esta postura tradicional, el ejercicio del derecho a la intimidad, otorga a su titular la facultad de excluir del conocimiento de terceros, aquellos ámbitos que considere como íntimos.
Sin embargo, frente a los embates de la ciencia, la concepción tradicional de intimidad, se ve desbordada, siendo necesario replantear su contenido.
Quien inicia este cambio, es el Tribunal Constitucional Federal alemán, quien en su sentencia de 15 de diciembre de 1983, hace alusión a la facultad del individuo de decidir cuando, y dentro de que limites se pueden revelar situaciones referentes a su vida, para lo cual es necesario proteger a la persona contra la recogida, almacenamiento, utilización y transmisión ilimitada de sus datos personales.[8]
Con tal decisión, el Tribunal logra que el individuo tenga control sobre sus datos personales, siendo necesario articular una serie de derechos, como el de acceso y cancelación, así como establecer sanciones, procedimientos y organismos encargados de brindar esta protección, lo cual no se encuentra previsto en la noción clásica del derecho a la intimidad, [9] siendo éste, el motivo por el cual algunas corrientes doctrinarias y jurisprudenciales, hablan de la existencia de un derecho autónomo, al que se le ha denominado “autodeterminación informativa”.
Ahora bien, en lo que respecta al control de los datos personales, no puede hablarse de una protección similar en todos, sino que dependerá de la naturaleza de la información, debiendo ser mayor en aquellos aspectos que involucren aspectos íntimos de la persona.
En el caso específico de la información genética, se considera que contiene datos que pertenece al ámbito más íntimo del sujeto, por lo cual es necesario reforzar su protección.
Rodríguez-Drincourt, afirma que la información genética hace referencia a un bien con tres dimensiones: individual, familiar y universal, la primera corresponde a los datos relativos a la constitución genética de una persona, la segunda a las características fenotípicas de un individuo, mientras que la última abarca aspectos sociales de la genética humana. [10]
Por lo que respecta a los datos contenidos en la primera dimensión, es indudable que estos pertenecen a la esfera mas intima del individuo, pues se trata de información individualizada y específica de una persona, por lo que no tienen que ser del dominio público, caso distinto, el de la información contenida en la segunda dimensión, pues al tratarse de rasgos externos de un individuo, no revisten la calidad de íntimos, pues se pueden apreciar a simple vista.
La consideración de estos datos como pertenecientes a la esfera mas interna del individuo, determina la necesidad de establecer los medios jurídicos tendientes a garantizar su efectiva protección de manera que no se vulnere la intimidad genética del individuo.
Para lo cual, es indispensable que el titular de la información genética, no solo tenga la facultad de defenderse de intromisiones ajenas de terceros, si no que es necesario dotarlo de la facultad de control de su información.
Para la profesora María L. Suarez, el derecho a la intimidad genética está compuesto de dos elementos, objetivo y subjetivo, el primero de ellos, está compuesto por el genoma humano y por extensión cualquier parte del cuerpo cuyo análisis permite conocer información contenida en los genes, el segundo, se constituye por el consentimiento del titular del citado derecho, el cual puede ser asimilable al concepto de autodeterminación informativa, entendida como la facultad de control para determinar las condiciones en que podrá acceder a sus datos personales. [11]
En este sentido, el Derecho Internacional fue pionero en abordar temas relativos a la protección de datos genéticos, lo que produjo una proliferación a nivel de legislaciones nacionales, teniéndose que en el caso mexicano no se cuentan con los medios jurídicos que garanticen la protección de datos genéticos.
[1] HERRERO-TEJEDOR, FERNANDO. La noción de intimidad. En: La intimidad como derecho fundamental, Colex, Madrid, 1998, pág. 20.
[2] Debe ser entendida como la obligación que tiene un tercero, de no divulgar información personal, sin importar que los datos hayan sido obtenidos legalmente.
[3] SUÁREZ, MARÍA L. El Derecho a Intimidad Genética, Marcial Pons, Madrid, 2008, pág. 52.
[4] Ibidem, pág. 53.
[5] Ibidem, pág. 79.
[6] Ibidem, págs. 50 y 51.
[7] ESPÍN, E. Los derechos de la esfera personal. Citado en: APARISI, ÁNGELA. El proyecto genoma humano: algunas reflexiones sobre sus relaciones con el Derecho. Tirant lo Blanch, Valencia, 1997, pág. 130.
[8] RUIZ, CARLOS. El derecho a la protección de la vida privada en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Civitas, Madrid, 1994, pág. 50.
[9] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 79
[10] RODRÍGUEZ-DRINCOURT, JUAN. Op. Cit. pág.122
[11] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 90
Ahora como nunca, la humanidad se enfrenta a situaciones nuevas que le plantea la genética, las cuales deben ser reguladas de manera que los riesgos de atentar contra los derechos de los gobernados, sean los mínimos, ante esta realidad, el Derecho ha respondido, ya sea replanteando la noción clásica de ciertos derechos fundamentales como el de intimidad, o aplicando principios generales ya integrados a un sistema jurídico.
Sin embargo, respecto del segundo supuesto, se corre el riesgo de que los alcances de protección, sean insuficientes frente a los escenarios que la nueva genética plantea.
III.1. Derecho a la intimidad genética
En el presente apartado, se llevará a cabo un análisis del derecho a la intimidad, que inicialmente se abarcará desde una concepción clásica, para después, abordar la evolución que ha sufrido frente a los embates que la ciencia le plantea.
Inicialmente, es entendida como el derecho a no permitir intromisiones de terceros en el ámbito privado de la vida, el juez norteamericano Cooley, lo explica como el “the right to be let alone”, para el jurista Fernando Herrero- Tejedor, la expresión encierra dos ideas, la de soledad y tranquilidad, en el sentido de no sufrir molestias, agregando que esta es la razón por la que autores como Urabayen, la traducen en el “derecho a ser dejado en paz”. [1]
Por lo que respecta a Europa, la doctrina italiana hace la distinción entre la “riservatezza”,[2] y el respeto a la vida privada de un individuo, dentro de esta última, se protege a su titular de la intromisión de terceros.[3]
En cuanto a la doctrina francesa, el autor Kaiser, distingue entre ataques al deber de secreto y atentados a la libertad, incluyendo en la primera clasificación, aquellas conductas que revelen datos de la vida personal y familiar de un individuo, considerando que en la segundo, podrían circunscribirse hechos, como la investigación de la vida de una persona previa a su divulgación.[4]
Tomando en consideración lo estipulado por María Lidia Suárez Espino, la intimidad en España, suele circunscribir a la intimidad en un ámbito restringido donde se desenvuelven las relaciones familiares y personales que tienen un carácter eminentemente privado y que su titular quiere mantener fuera de la intromisión de terceros.[5]
Por su parte la doctrina alemana, hace alusión a la teoría de los círculos concéntricos, conteniendo en cada uno información que ira de los menos a lo más privado de la vida de un individuo. [6]
De lo antes estipulado, y desde una vertiente tradicional, es claro que existe una gradación en los ámbitos de protección, que irán de lo privado a lo íntimo, resguardando en el último aquella información que el individuo no quiera hacer del conocimiento de terceros. En este sentido, la profesora Ángela Aparisi Miralles, hace referencia a lo citado por Espín, en el sentido de señalar que la intimidad personal debe ser considerada como “el reducto más privado de la vida del individuo”, incluyendo la privacidad aspectos más generales. [7]
Desde esta postura tradicional, el ejercicio del derecho a la intimidad, otorga a su titular la facultad de excluir del conocimiento de terceros, aquellos ámbitos que considere como íntimos.
Sin embargo, frente a los embates de la ciencia, la concepción tradicional de intimidad, se ve desbordada, siendo necesario replantear su contenido.
Quien inicia este cambio, es el Tribunal Constitucional Federal alemán, quien en su sentencia de 15 de diciembre de 1983, hace alusión a la facultad del individuo de decidir cuando, y dentro de que limites se pueden revelar situaciones referentes a su vida, para lo cual es necesario proteger a la persona contra la recogida, almacenamiento, utilización y transmisión ilimitada de sus datos personales.[8]
Con tal decisión, el Tribunal logra que el individuo tenga control sobre sus datos personales, siendo necesario articular una serie de derechos, como el de acceso y cancelación, así como establecer sanciones, procedimientos y organismos encargados de brindar esta protección, lo cual no se encuentra previsto en la noción clásica del derecho a la intimidad, [9] siendo éste, el motivo por el cual algunas corrientes doctrinarias y jurisprudenciales, hablan de la existencia de un derecho autónomo, al que se le ha denominado “autodeterminación informativa”.
Ahora bien, en lo que respecta al control de los datos personales, no puede hablarse de una protección similar en todos, sino que dependerá de la naturaleza de la información, debiendo ser mayor en aquellos aspectos que involucren aspectos íntimos de la persona.
En el caso específico de la información genética, se considera que contiene datos que pertenece al ámbito más íntimo del sujeto, por lo cual es necesario reforzar su protección.
Rodríguez-Drincourt, afirma que la información genética hace referencia a un bien con tres dimensiones: individual, familiar y universal, la primera corresponde a los datos relativos a la constitución genética de una persona, la segunda a las características fenotípicas de un individuo, mientras que la última abarca aspectos sociales de la genética humana. [10]
Por lo que respecta a los datos contenidos en la primera dimensión, es indudable que estos pertenecen a la esfera mas intima del individuo, pues se trata de información individualizada y específica de una persona, por lo que no tienen que ser del dominio público, caso distinto, el de la información contenida en la segunda dimensión, pues al tratarse de rasgos externos de un individuo, no revisten la calidad de íntimos, pues se pueden apreciar a simple vista.
La consideración de estos datos como pertenecientes a la esfera mas interna del individuo, determina la necesidad de establecer los medios jurídicos tendientes a garantizar su efectiva protección de manera que no se vulnere la intimidad genética del individuo.
Para lo cual, es indispensable que el titular de la información genética, no solo tenga la facultad de defenderse de intromisiones ajenas de terceros, si no que es necesario dotarlo de la facultad de control de su información.
Para la profesora María L. Suarez, el derecho a la intimidad genética está compuesto de dos elementos, objetivo y subjetivo, el primero de ellos, está compuesto por el genoma humano y por extensión cualquier parte del cuerpo cuyo análisis permite conocer información contenida en los genes, el segundo, se constituye por el consentimiento del titular del citado derecho, el cual puede ser asimilable al concepto de autodeterminación informativa, entendida como la facultad de control para determinar las condiciones en que podrá acceder a sus datos personales. [11]
En este sentido, el Derecho Internacional fue pionero en abordar temas relativos a la protección de datos genéticos, lo que produjo una proliferación a nivel de legislaciones nacionales, teniéndose que en el caso mexicano no se cuentan con los medios jurídicos que garanticen la protección de datos genéticos.
[1] HERRERO-TEJEDOR, FERNANDO. La noción de intimidad. En: La intimidad como derecho fundamental, Colex, Madrid, 1998, pág. 20.
[2] Debe ser entendida como la obligación que tiene un tercero, de no divulgar información personal, sin importar que los datos hayan sido obtenidos legalmente.
[3] SUÁREZ, MARÍA L. El Derecho a Intimidad Genética, Marcial Pons, Madrid, 2008, pág. 52.
[4] Ibidem, pág. 53.
[5] Ibidem, pág. 79.
[6] Ibidem, págs. 50 y 51.
[7] ESPÍN, E. Los derechos de la esfera personal. Citado en: APARISI, ÁNGELA. El proyecto genoma humano: algunas reflexiones sobre sus relaciones con el Derecho. Tirant lo Blanch, Valencia, 1997, pág. 130.
[8] RUIZ, CARLOS. El derecho a la protección de la vida privada en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Civitas, Madrid, 1994, pág. 50.
[9] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 79
[10] RODRÍGUEZ-DRINCOURT, JUAN. Op. Cit. pág.122
[11] SUÁREZ LIDIA. Op. Cit. pág. 90
SOBRE EL SENTIDO JURIDICO DE LOS DERECHOS HUMANOS
Faustino Gudin Rodríguez-Magariños
Doctor en derecho
Asesor jurídico de la Liga española de Derechos Humanos
Decía Pascal que todo tiene dos caras, y la filosofía oriental coincide ampliamente con este planteamiento cuando nos habla del yin y yang que nos viene a reflejar la dualidad de todo lo existente en el universo. Incluso hechos tan escabrosamente atroces, y negativos como el régimen nacional socialista nos marcan una estela positiva en la historia de la humanidad. ¿Por qué?
Fueron los siniestros campos de concentración del III Reich los que escenificaron el verdadero contenido de los derechos humanos. Anteriormente, al ser vividos como algo cotidiano parecían escondidos de cara a los ojos del ciudadano, pero dichas monstruosidades manifestaron abiertamente, el contraste reveló tanto la existencia de los Derechos Fundamentales como la necesidad de su protección.
Autores como el filósofo y jurisconsulto Radbruch modulan antiguos posicionamientos puramente positivistas y asépticos para aceptar esta nueva categoría. Lo que de verdad importa en los derechos humanos es la perpetua necesidad de proclamar su existencia y, tras ella, su encarnada defensa, porque su amparo es la salvaguardia de la dignidad del hombre. Y lo que no importa en absoluto es la justificación personal que dé cada uno a su existencia que dependerá de su ética y de sus íntimas convicciones.
Mas los derechos humanos no deben ser entendidos como meras libertades negativas (inviolabilidad del domicilio, defensa de la libertad de opinar y de profesar una religión, a no ser detenido arbitrariamente por la autoridades) dichas derechos humanos aunque básicos sólo representan un contenido muy limitado de su esencia. Muchos gobernantes quieren reducir su contenido a este mero aspecto negativo, reduciéndolos a mera libertades formales porque, entre otras cosas, no generan ningún gran esfuerzo ni administrativo ni económico. Con esta visión, las autoridades se limitan a garantizar un status quo, un espacio meridiano de libertad formal.
Tan importantes como los anteriores, existen otros derechos humanos positivos que son un corolario a la dignidad humana (el derecho a tener una vivienda digna, a poseer un trabajo, al acceso a la educación, a una cobertura sanitaria y de Seguridad Social).
Lógicamente, el esfuerzo para alcanzar la plenitud en esta esfera es mucho más complejo que en la primera barrera de defensa, pues obliga a los Estado y a los ciudadanos que lo conforman a una perpetua labor para que la dignidad humana sea algo material.
Los derechos humanos sólo alcanzan su cometido cuando sirven al hombre. Decía el Nuevo Testamento que no se hizo "el hombre para el sabath, sino el sabath para el hombre" o lo que lo mismo no se hizo el hombre para servir las instituciones y el Derecho sino al revés.
Los que estamos comprometidos con al defensa del los derechos humanos lo estamos con la protección del hombre en su plenitud; tanto como ciudadano contemplado aisladamente (uti singuils) como socialmente (uti socius). Y nuestra lucha sólo cesará cuando "todos" (y especialmente los desprotegidos: tullidos, discapacitados, enfermos, alienados, ancianos, indigentes y demás desheredados de la fortuna) estén en condiciones de vivir en dignidad, en igualdad de condiciones con los demás.
8 de MARZO DIA DE LA MUJER TRABAJADORA
8 DE MARZO DIA INTERNACIONAL DE LA MUJER
Desde la Liga Española Pro Derechos Humanos exhortamos a todas las mujeres, amas de casa, trabajadoras, profesionales, campesinas, obreras, estudiantes, indígenas, afro descendientes, solteras y casadas, a conmemorar el histórico día de la mujer.
Hoy hacemos un llamamiento activo a vincularse a todas las organizaciones de mujeres, para unir esfuerzos y hacer más efectivas las diversas formas de lucha pacífica para obtener mediante la participación activa, la derrota definitiva de las políticas excluyentes y discriminatorias de los diferentes sistemas políticos que, en la mayoría de las ocasiones, imponen patrones culturales en donde el ser mujer en un mundo patriarcal, continúa siendo un gran obstáculo para el desarrollo personal y profesional.
Sin embargo, frente a estas dificultades, se reconoce una oportunidad que motiva a la unión de género y que fortalece a aquellas organizaciones de mujeres constituidas actualmente, para que se pueda contar efectivamente con una igualdad de derechos para las mujeres en todos los ámbitos de la sociedad.
Para eso, debemos unificar esfuerzos año tras año, al conmemorar el Día Internacional de la Mujer, con el objeto de organizar actos de diversa índole, colmados de homenajes hacia el rol que desempeñan todas las mujeres en la sociedad, recordando sobre todo, aquellas promesas incumplidas del pasado, que tienden a morir en el olvido, en donde predominan sistemas de injusticia desigualdad e inseguridad.
A lo largo de los siglos las mujeres han luchado intensamente, desde diferentes sectores, por la igualdad, la justicia, la paz y el desarrollo. El Día Internacional de la Mujer es recordar esa lucha tantas veces ignorada.
Al rendir un homenaje a la mujer este 8 de Marzo de 2008, resulta fundamental recordar el motivo de esta celebración, puesto que, si bien el origen de esta fecha es la lucha de las mujeres por reivindicar sus derechos fundamentales, es necesario generar un cambio cultural en la sociedad.
Hechos históricos demuestran el proceso de lucha incansable por parte de las mujeres en el mundo por la reivindicación de sus derechos. En 1908 cuando más de 40,000 costureras industriales se declararon en huelga, por la demanda de mejoras salariales, reducción de la jornada laboral, abolición del trabajo infantil y derecho a sindicalizarse, los dueños de la fábrica Cotton Textiles Factory en la ciudad de Nueva York, encerraron a sus empleadas para que no se unieran a la huelga, y se desató un incendio que provocó la muerte de 129 obreras. En 1909 Nueva York fue de nuevo testigo de la protesta de 15,000 mujeres trabajadoras, bajo el lema Pan y Rosas en el que el "Pan" simboliza la seguridad económica y las "Rosas" la calidad de vida. Posteriormente, las mujeres extendieron sus protestas hacia el derecho al voto y hacía el fin de la esclavitud infantil.
El Día Internacional de la Mujer fue propuesto en 1910 por la Alemana Clara Zetkin, integrante del Sindicato Internacional de Obreras de la Confección, durante el Congreso Internacional de Mujeres Socialistas en Copenhague, Dinamarca, destacando el carácter proletario y popular de esta celebración. En 1975 las Naciones Unidas establecieron El 8 de Marzo como Día Internacional de la Mujer.
Este día supone reconocer y valorar el decidido aporte de todas las mujeres del mundo a la construcción de la sociedad. Es valorar su inmensa ternura, creatividad, capacidad de trabajo, inteligencia y contribución al logro de las grandes transformaciones sociales de la historia de la humanidad. Las sociedades de hoy no podrían existir sin sus significativos aportes técnicos, científicos, de desarrollo económico y de fortalecimiento a la economía.
Francisco José Alonso Rodríguez
Presidente Nacional Liga Española Pro Derechos Humanos
miércoles, 28 de mayo de 2008
COMUNICADO SAHARA OCCIDENTAL 28 MAYO 08
Sáhara Occidental: ¿el principio del fin?
Ya son más de 33 años de lucha del pueblo saharaui. Durante este largo periodo de tiempo, la comunidad internacional ha abandonado a su suerte el Sáhara Occidental, permitiendo que tanto Mauritania como Marruecos proyectasen sus intereses expansionistas sobre él. Si bien es cierto que el primero de estos países hubo de abandonar su ocupación, esto no se debió a una hábil maniobra diplomática de la ONU, sino a la imposibilidad de mantener económicamente la invasión. Marruecos, por su parte, no ha cesado en todos estos años en el intento de ocupar definitivamente el territorio.
Y mientras tanto, para sonrojo general de las Naciones Unidas y particular del Gobierno español, el pueblo saharaui se ve obligado a permanecer en un campo de refugiados provisional que se levantó en Tinduf gracias al apoyo humanitario de Argelia. Esta responsabilidad recae sobre todos los gobiernos representados en la ONU, pero el Gobierno español debiera esforzarse aún más que ninguno en resolver un conflicto que él mismo provocó con el abandono precipitado de esta colonia en 1975.
La razón de la falta de interés internacional por resolver esta situación es tan evidente como recurrente: los sempiternos intereses económicos y políticos, que parecen degradar hasta tal punto al ser humano que es capaz de cerrar los ojos ante las necesidades y derechos más elementales.
Resulta para todos evidente que la guerra, en ningún caso, y quizá menos en éste, puede ser el camino para solventar las diferencias. La herramienta adecuada siempre ha de ser no violenta, y en el conflicto que nos ocupa es claro que ha de ser el referéndum, cuya celebración debió realizarse en 1992 y que se ha postergado desde entonces por las presiones de Marruecos. Por supuesto, éste ha contado con la aquiescencia de algunos países de la ONU, encargada, en teoría, de supervisar y controlar dicho referéndum. Es ya inexcusable la obligación de romper esta inercia; la situación no se puede mantener indefinidamente, ya que el escepticismo (por otra parte muy justificado) del pueblo saharaui va en aumento. Éste respetará sin matices los resultados del sufragio, siempre, lógicamente, que sea democrático y que disponga de igualdad de medios con respecto a Marruecos. Esto es lo mínimo que la ONU debe garantizar.
Es imprescindible acabar de una vez con el acoso de Marruecos; tengamos en cuenta la falta de recursos económicos y las precarias condiciones en las que vive hoy el pueblo marroquí, y, todavía así, el sitio al que están sometiendo a los saharauis les obliga a mantener unos 80.000 soldados, una situación que les cuesta alrededor de cuatro millones de dólares diarios. Esta sangría, inaceptable en sí misma, se agrava aún más cuando el Estado que la realiza mantiene a su pueblo dentro de unos elevados índices de pobreza.
Por todo lo antedicho, conviene que la comunidad internacional tome una serie de medidas con el fin de asegurar la paz y la justicia en el Sáhara Occidental, como son evitar en estos momentos llegar a acuerdos con Marruecos que afecten al territorio, soberanía o riquezas del Sáhara Occidental, el cese de venta de armas y el envío de observadores acreditados por cada país ante la ONU para ir preparando la celebración de un referéndum de autoderminación del pueblo saharaui.
Es el momento de que el pueblo saharaui recupere de una vez por todas y sin más dilación la soberanía, la libertad a la que tienen derecho legítimo todos los pueblos y, sobre todo, que se respeten los derechos humanos en el Sáhara Occidental.
martes, 27 de mayo de 2008
Sáhara Occidental: ¿el principio del fin?
Sáhara Occidental: ¿el principio del fin?
FRANCISCO JOSÉ ALONSO RODRÍGUEZ
Y mientras tanto, para sonrojo general de las Naciones Unidas y particular del Gobierno español, el pueblo saharaui se ha visto obligado a permanecer en un campo de refugiados provisional que levantaron en Tinduf gracias al apoyo humanitario de Argelia. Esta responsabilidad recae sobre todos los gobiernos representados en la ONU, pero el Gobierno español debiera esforzarse aún más que ninguno en resolver un conflicto que él mismo provocó con el abandono precipitado de esta colonia en 1975. Es, casi con toda seguridad, la última oportunidad del Gobierno español de subsanar, en la medida de lo posible, el craso error que cometió con la firma de los Acuerdos Tripartitos de Madrid, así como de no llevar a cabo todas las promesas incumplidas al pueblo saharaui, que ya son legión. Y, desde luego, debiera en primerísimo lugar dejar de vender armas a Marruecos, entre ellas, minas antipersonales, las más abominables, si es que se pueden establecer categorías dentro de los instrumentos de muerte.
La razón de la falta de interés internacional por resolver esta situación es tan evidente como recurrente: los sempiternos intereses económicos y políticos, que parecen degradar hasta tal punto al ser humano que es capaz de cerrar los ojos ante las necesidades y derechos más elementales.
Resulta para todos evidente que la guerra, en ningún caso, y quizá menos en éste, puede ser el camino para solventar las diferencias. La herramienta adecuada siempre ha de ser no violenta, y en el conflicto que nos ocupa es claro que ha de ser el referéndum, cuya celebración debió realizarse en 1992 y que se ha postergado desde entonces por las presiones de Marruecos. Por supuesto, éste ha contado con la aquiescencia de algunos países de la ONU, encargada, en teoría, de supervisar y controlar dicho referéndum. Es ya inexcusable la obligación de romper esta inercia; la situación no se puede mantener indefinidamente, ya que el escepticismo (por otra parte muy justificado) del pueblo saharaui va en aumento. Éste respetará sin matices los resultados del sufragio, siempre, lógicamente, que sea democrático y que disponga de igualdad de medios con respecto a Marruecos. Esto es lo mínimo que la ONU debe garantizar.
Uno de los caballos de batalla con que está jugando Marruecos es, precisamente, el censo de votantes. Tanto el pueblo saharaui como el sentido común exigen utilizar un censo poblacional fiable (como lo es el que realizó España en 1974, que arroja una cifra de unas 74.000 personas) y actualizarlo debidamente. Marruecos, por su parte, intenta colar la nada despreciable cifra de 160.000 nuevos votantes, gracias a lo cual ha estado consiguiendo su objetivo: paralizar el plan de paz.
Es imprescindible acabar de una vez con el acoso de Marruecos; tengamos en cuenta la falta de recursos económicos y las precarias condiciones en las que vive hoy el pueblo marroquí, y, todavía así, el sitio al que están sometiendo a los saharauis les obliga a mantener unos 80.000 soldados, una situación que les cuesta alrededor de cuatro millones de dólares diarios. Esta sangría, inaceptable en sí misma, se agrava aún más cuando el Estado que la realiza mantiene a su pueblo dentro de unos elevados índices de pobreza. Pero la presión militar no es la única a la que está sometida la población saharaui; otras cuatro fuerzas represoras de carácter paramilitar, como son la Policía Judicial (PJ), la Dirección de la Vigilancia del Territorio (DST), la Gendarmería Real y las Compañías Móviles de Intervención (CMI), son las responsables del 90% de las detenciones en el Sáhara Occidental.
Puede ser que esta vez sí se esté avanzando hacía la resolución del conflicto; en las reuniones directas que han empezado entre el Frente Polisario y el Reino de Marruecos deben aproximar posiciones entre ellos, priorizando la vigilancia del referéndum para dar cumplimiento a las resoluciones de Naciones Unidas. En palabras de Sayet, ministro de Asuntos Exteriores de la República Árabe Saharaui Democrática (RASD), "si bien es cierto que lograr llegar a acuerdos sobre los aspectos conflictivos del plan de arreglo es un logro indiscutible, no es menos cierto que la fase de aplicación sigue siendo el nudo gordiano de todo el proceso de paz, que, como todos sabemos, es una fase preñada de riesgos y peligros que pueden dar al traste con todos los acuerdos logrados hasta el momento". Otros asuntos que quedan por acordar son los límites fronterizos y el desmantelamiento de los cinco millones de minas, para lo cual es necesaria y urgente la entrega por parte del Gobierno marroquí de los planos de situación de las mismas.
Por todo lo antedicho, conviene que la comunidad internacional tome una serie de medidas con el fin de asegurar la paz y la justicia en el Sáhara Occidental, como son evitar en estos momentos llegar a acuerdos con Marruecos que afecten al territorio, soberanía o riquezas del Sáhara Occidental, el cese de venta de armas y el envío de observadores acreditados por cada país ante la ONU para ir preparando la celebración de un referéndum de autoderminación del pueblo saharaui.
Es el momento de que el pueblo saharaui recupere de una vez por todas y sin más dilación la soberanía, la libertad a la que tienen derecho legítimo todos los pueblos y, sobre todo, que se respeten los derechos humanos en el Sáhara Occidental.
Francisco José Alonso Rodríguez es presidente de la Liga Española Pro Derechos Humanos
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte II)
I. PROYECTO GENOMA HUMANO
II. 1. Antecedentes
El ser humano a lo largo de su existencia, ha buscado respuestas que sustentadas en bases científicas, respondan a cuestionamientos surgidos sobre su propia naturaleza, así durante mucho tiempo la humanidad desconoció el por qué existían características fenotípicas[1] entre ascendientes y descendientes, hasta que la genética comenzó a dar respuestas.
Entre los primeros científicos que trataron de dilucidar las cuestiones relativas a la herencia, se encuentra el naturalista Gregor Johann Mendel, quien a través de sus estudios en plantas, sienta las bases para investigaciones posteriores en el ramo de la genética.
Años después de los trabajos de Mendel, y contando con los avances en el ámbito científico, en el siglo XX se descubre la unidad física y funcional del material hereditario, denominado gen[2], iniciando así lo que se denomino genética molecular.
Llevándose a cabo entre los años 1975 y 1985, estudios sobre manipulación e ingeniería genética, en cuyo contexto surge el PGH.
II. 2. Origen y desarrollo del Proyecto Genoma Humano
El estudio de la estructura del genoma humano, sus secuencias y sus modificaciones, habían sido uno de los temas pendientes a dilucidar en el ámbito de la nueva genética, sin embargo, con la creación del PGH, se abren las puertas a nuevos conocimientos que permitieron dar con la clave del desarrollo de una persona desde su concepción hasta la muerte.
La idea del PGH, surge en el año de 1985, cuando Robert Sinshheimerm, rector de la Universidad de California, propone la idea de la secuenciación del genoma humano, en su propia Universidad y los Institutos Nacionales de Investigación de los EE.UU.[3]
Comenzándose dichas investigaciones en forma oficial, en el año de 1990, con la intervención de Estados, como Canadá, Japón, Francia e Inglaterra.
El PGH, nace fijándose como objetivo principal a cumplirse en el año 2005, el obtener la secuencia completa de los pares de bases que componen el genoma humano.[4]
Es importante señalar, que en forma alterna al objetivo principal de dar a conocer el mapa completo de los cromosomas que constituyen el material genético del ser humano, se planteó, llevar a cabo el análisis de las consecuencias éticas, jurídicas y sociales.
II. 3. Implicaciones del Proyecto Genoma Humano
La secuenciación del genoma humano, sin lugar a dudas han generado grandes beneficios para la humanidad, especialmente en el campo de la medicina, pues el ser humano, por primera vez, cuenta con la posibilidad de predecir y prevenir determinadas enfermedades.
Sin embargo, se corre el riesgo de que se generen conflictos, pues la información genética de un individuo, se obtiene a través un análisis, que de no contarse con los medios que garanticen su protección, puede generarse un uso indiscriminado, lo que atentaría contra la intimidad del individuo, pues no solo quedan al descubierto datos generales como la estatura y color de piel, que a decir del autor Pieris Riera, pueden no tener un significado intrínseco; sino que además revelan aspectos fundamentales de la persona, en su propia esencia,[5] como su estado de salud presente y futuro.
Y es respecto de este segundo grupo, que se incrementan las posibilidades de crear situaciones de discriminación hacia aquellas personas que no cuenten con un patrón genético que algunos pueden llegar a considerar como "normal".
Como en el ámbito laboral, en el cual existe el gran riesgo, de que un empresario realice una selección genética, contratando solo a aquellos trabajadores, cuyo genoma no devela alguna mutación patógena, con la clara intención de crear una plantilla de trabajadores sanos.
Lo cual es sumamente grave, si tomamos en consideración que el hecho de que nuestros genes presenten alguna patología no asegura que esta va a manifestarse en alguna enfermedad, pudiéndose crear actos discriminatorios, basados en simples posibilidades.
Otro supuesto lo constituyen las compañías de seguro, quienes al contar con información que indique la corta duración de la vida de un sujeto, o la existencia de la propensión a una determinada enfermedad, nieguen un contrato de seguro, o bien fijen cuotas muy altas. [6]
Aunado a esta problemática, surge el conflicto de que la información genética no solo revela posibles patologías de un individuo, sino también de familiares, por lo tanto, existe el riesgo de que estos al igual que su titular sufran actos discriinatorios, e incluso, en el supuesto de pertenecer a una etnia, sus miembros se verían afectados. [7]
Antes estas situaciones de inminente riesgo, es indispensable que el derecho a la intimidad genética del individuo, prime sobre los intereses de terceros.
[1] Las características fenotípicas, se refieren a los rasgos externos o morfológicos, de un individuo, tales como la forma del cráneo, el color de los ojos, la pigmentación de la piel, etc. PÉREZ-TENESSA, Antonio, Proyecto Genoma Humano, Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, Madrid, 1999, p. 23.
[2] Desde el punto de vista de la biología un gen es una unidad física y funcional del material hereditario que determina un carácter del individuo y que se transmite de generación en generación.
[3] APARISI, ÁNGELA. El proyecto genoma humano: algunas reflexiones sobre sus relaciones con el Derecho. Tirant lo Blanch, Valencia, 1997, pág. 130.
[4] PORRAS, MANUEL. Biotecnología, Derechos y Derechos Humanos, Caja Sur, Cordoba, 1996, pág. 24.
[5] PERIS, JAIME M. Orden Biológico Versus Orden Jurídico, Instituto de Derecho y Ética Industrial. Madrid, 1997, pág. 79.
[6] PORRAS, MANUEL. Op. Cit. pág. 146.
[7] El genetista, Dr. Neil Risch de la Universidad de Stanford, señala que todos los humanos tienen una herencia genética común y poseen el mismo set de genes. Pero debido a las mutaciones, o cambios en el ADN, cada gen se ramifica en diferentes versiones, y algunas de ellas son mas comunes en un grupo étnico que en otro, por ejemplo, una mutación que causa hemochromatosis, un desorden del metabolismo de hierro, ocurre en un 7.5% de los suecos. Y la mutación común que causa la anemia falciforme es predominante entre los africanos.
COMUNICADO GAZA
Crisis humanitaria en Gaza
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS con presencia en la Franja de Gaza alertan de su incapacidad de las ONGs para responder a la crisis humanitaria desatada por Israel, y denuncian el asedio al que están sometidos más de un millón y medio de civiles palestinos.
Declaran que los proyectos que financian instituciones públicas españolas, han dejado de poderse ejecutar como programados. La Media Luna Roja Palestina, miembro de la Federación Internacional de la Cruz Roja, alerta que sus reservas de combustible no aguantarán más de una semana de funcionamiento de sus 32 ambulancias y 2 hospitales.
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS culpa a Israel de infringir las Convenciones de Ginebra. "Al suspender la venta de combustible a Gaza, Olmert priva a la población asediada de su derecho de acceso a servicios básicos de educación, agua y salud". Lamenta que más del 60 % de los empleados y pacientes del Programa de Salud Mental Comunitaria de Gaza apoyado con financiación de la Cooperación española, ya no pueden acudir a los centros de atención psico-social.
"Faltan todo tipo de materiales de construcción", denuncia la Asamblea de Cooperación por la Paz, que deplora que estas limitaciones hayan obligado al Grupo Hidrológico Palestino, a suspender la construcción de cisternas y sistemas de captación, tratamiento y conducción de agua para la población de Gaza.
Por los mimos motivos, la Asociación de Trabajadores y Técnicos sin Fronteras ha tenido que reformular un proyecto de adecuación de viviendas y escuelas para población infantil con discapacidad física, ante la imposibilidad de realizar dichas obras. De igual forma, el Movimiento por la Paz –MPDL- ha tenido que suspender un proyecto destinado a la mejora del entorno urbano para discapacitados en la localidad de Izbat Beit Hanoun. Por otro lado, la carencia de suministro eléctrico y combustible han afectado de forma considerable la prestación de asistencia sanitaria que esta organización española lleva a cabo en las comunidades más aisladas y vulnerables de la Franja de Gaza, a través de su contraparte local la Sociedad Palestina de Asistencia Médica.
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS achaca la crisis actual a una política consciente de Israel de obstaculizar cualquier proceso de desarrollo en Gaza. La ejecución del trabajo orientado a mejorar el sistema de atención sanitaria de los Comités Palestinos de Salud sufre enormes dificultades. Pese a haber tenido que centrarse en servicios de emergencia, responsables del Hospital Al-Awda señalan "la dificultad de encontrar medicinas para cirugías de urgencia y para el tratamiento de patologías crónicas".
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS denuncia las restricciones de acceso y vejaciones que las fuerzas israelíes reservan al personal en misión a los Territorios Palestinos. Denuncia que "a pesar de disponer de todos los permisos en vigor y coordinar sus movimientos a través del consulado español, los cooperantes han sufrido crecientes restricciones a sus movimientos".
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS manifiesta que la situación actual, con ataques continuos y cortes de suministros y de combustible constantes incrementan la vulnerabilidad de una población que ya lleva más de 60 años padeciendo el conflicto. La dinámica actual impulsada fundamentalmente por Israel de cortar y abrir el suministro de bienes esenciales y, sobre todo, de combustible debe terminar y la comunidad internacional tiene que presionar a Israel y la Autoridad Palestina para que pongan, por encima de toda consideración, el derecho a la vida.
LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS denuncia que la situación actual en que se encuentra la Franja de Gaza como consecuencia de la crisis abierta con Israel atenta directamente contra los fundamentos más básicos de los Derechos Humanos, e imposibilita la realización efectiva de cualquier iniciativa de ayuda humanitaria y mucho más de desarrollo.
La propia Agencia de Naciones Unidas para los refugiados palestinos UNRWA, suspendió el pasado fin de semana su reparto de ayuda alimentaría que beneficiaba al 60 % de la población de Gaza. Temiendo que los niveles de malnutrición se disparen, LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS S O L I C I T A M O S que las autoridades españolas y europeas adopten inmediatamente todas las medidas necesarias para que Israel ponga un término a sus políticas de castigos colectivos hacia la población de Gaza.
Comunicado: ley inmigracion Italia
COMUNICADO DE LA LIGA ESPAÑOLA PRO DERECHOS HUMANOS A LA OPINIÓN PÚBLICA
MADRID 16 DE MAYO 2008
La Liga Española Pro Derechos Humanos quiere llamar la atención de la sociedad Española sobre el debate que está teniendo lugar actualmente en el seno de la Unión Europea respecto de la aprobación de una nueva directiva sobre expulsiones y retorno de inmigrantes en situación irregular. Y la situación de violación de los Derechos Humanos que se está dando en Italia y el silencio de los Gobiernos miembros de las Naciones Unidas y firmante de la Carta de Derechos Humanos.
Esta directiva, con el sobrenombre de "La Directiva de la Vergüenza", prevé, entre otras cosas, la posibilidad de detener a los inmigrantes en situación irregular hasta 18 meses. Estas personas, que no han cometido ningún delito, se ven privadas de su libertad, detenidas en centros de internamiento para extranjeros que son auténticas cárceles cuyas condiciones han sido denunciadas por organizaciones sociales e instituciones internacionales (En el caso español cabe destacar el informe de la Relatora Especial sobre los derechos de los inmigrantes de 2003, el informe del Comité para la Prevención de la Tortura del Consejo de Europa de 2005 o el informe del mismo año del Comisario de Derechos Humanos del Consejo de Europa, el Sr. Álvaro Gil Robles)
En el Reino de España se han debatido propuestas de reglamentaciones normativas que recortan otros derechos de las personas con un proyecto migratorio, como: prohibir el empadronamiento a los extranjeros en situación irregular; no permitir la regularización a las persones que demuestren su arraigo o ampliar de 40 a 70 días la detención en los centros de internamiento de extranjeros.
Ante la gravedad de las propuestas presentadas, exigimos a la Unión Europea que no apruebe la directiva sobre expulsiones y retorno de inmigrantes en situación irregular por violar claramente varias disposiciones contenidas en los instrumentos universales y regionales de protección de los derechos humanos, y pedimos al gobierno español que abra el debate, tanto a nivel interno como a nivel europeo, sobre la ratificación por parte de los países europeos, empezando por España, del Convenio Internacional para la Protección de los Derechos de los Trabajadores Inmigrantes y sus Familias.
martes, 20 de mayo de 2008
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS (Parte I)
GENOMA HUMANO EN EL SISTEMA JURÍDICO MEXICANO: SU NECESARIA REGULACIÓN FRENTE A LA INTIMIDAD DE LOS GOBERNADOS
Mónica Chavira López ---- Colaboradora Liga Española Pro Derechos Humanos
SUMARIO: I. Introducción. II. Proyecto Genoma Humano
III. Derecho y Genoma Humano. IV. Conclusiones.
V. Bibliografía.
I. INTRODUCCIÓN
El siglo veinte se ha caracterizado por los grandes descubrimientos científicos e innovaciones técnicas y tecnológicas, que sin lugar beneficiaran a la humanidad, sin embargo, como la historia lo ha demostrado, existe el riesgo de que estas herramientas sean utilizadas en contra del ser humano, ante esta posibilidad, corresponde al Derecho reglamentar el ejercicio de ese desarrollo de manera que no se atente contra el ser humano.
Un claro ejemplo, son los avances realizados en torno al Proyecto Genoma Humano (en lo sucesivo PGH), que no obstante, que generarán grandes beneficios, principalmente en el campo de la medicina, conllevan el riesgo de crear situaciones que atenten contra los derechos del individuo, especialmente en lo relativo a su intimidad, pues con el uso de las nuevas técnicas, existe la posibilidad de obtener indiscriminadamente un sin fin de datos genéticos.
Y en caso de no contar con los medios necesarios para proteger esta información, otras personas diferentes a su titular la conocerían, lo que podría llevar a situaciones de discriminación.
Ante tales amenazas, el Derecho aplica principios generales básicos ya integrados a un sistema jurídico lo que propicia que no se pueda sostener la existencia de vacíos legales en relación con los nuevas situaciones sociales[1], sin embargo, frente a tal aplicación, existe la duda, si es efectiva para garantizar la intimidad del individuo, frente a los escenarios que le plantea la modernidad, o si es necesaria, hablar de nuevos derechos fundamentales.
A nivel internacional, existen una serie de disposiciones que en forma expresa protegen la intimidad del individuo frente al embate de la nueva genética, y en muchos países se empiezan a implementar los mecanismos para garantizarlo.
Por lo que respecta a la realidad mexicana, la protección de la esfera privada del gobernado se articula a través del precepto 6º, fracción II, 7º y 16, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.
En el caso específico, de la información relativa a la vida privada y los datos personales, la fracción II, del artículo 6º de la Carta Magna, señala que será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes.
En este sentido el Congreso de la Unión mexicano, aprobó y expidió en el año 2002, la Ley de Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, de cuyo contenido se vislumbra la existencia de un capítulo destinado a la protección de los datos personales.
Al respecto, es importante señalar que esta ley, es la única normativa vigente en el Estado mexicano, en materia de protección de datos, ante tal panorama, surge la disyuntiva, de si esa protección es suficiente para garantizar la intimidad del gobernado ante la posibilidad de obtener un cumulo de información genética que ponga al descubierto datos especialmente sensibles para el individuo, o si por el contrario, el derecho a la intimidad genética, queda desbordado en esta concepción. Siendo esta problemática el punto central a desarrollar, para tales efectos, el trabajo se esquematiza en dos apartados, el primero relativo a la descripción del genoma humano, abarcando desde antecedentes, hasta desarrollo e implicaciones.
[1] BRENA, INGRID. Panorama Sobre la Legislación en Materia de Genoma Humano en Mexico, en Página de la Biblioteca Jurídica Virtual, del Instituto de Investigaciones Jurídicas de las UNAM, www.bibliojurídica.org/libros. Fecha de consulta: 22 de marzo de 2008.
Mónica Chavira López ---- Colaboradora Liga Española Pro Derechos Humanos
SUMARIO: I. Introducción. II. Proyecto Genoma Humano
III. Derecho y Genoma Humano. IV. Conclusiones.
V. Bibliografía.
I. INTRODUCCIÓN
El siglo veinte se ha caracterizado por los grandes descubrimientos científicos e innovaciones técnicas y tecnológicas, que sin lugar beneficiaran a la humanidad, sin embargo, como la historia lo ha demostrado, existe el riesgo de que estas herramientas sean utilizadas en contra del ser humano, ante esta posibilidad, corresponde al Derecho reglamentar el ejercicio de ese desarrollo de manera que no se atente contra el ser humano.
Un claro ejemplo, son los avances realizados en torno al Proyecto Genoma Humano (en lo sucesivo PGH), que no obstante, que generarán grandes beneficios, principalmente en el campo de la medicina, conllevan el riesgo de crear situaciones que atenten contra los derechos del individuo, especialmente en lo relativo a su intimidad, pues con el uso de las nuevas técnicas, existe la posibilidad de obtener indiscriminadamente un sin fin de datos genéticos.
Y en caso de no contar con los medios necesarios para proteger esta información, otras personas diferentes a su titular la conocerían, lo que podría llevar a situaciones de discriminación.
Ante tales amenazas, el Derecho aplica principios generales básicos ya integrados a un sistema jurídico lo que propicia que no se pueda sostener la existencia de vacíos legales en relación con los nuevas situaciones sociales[1], sin embargo, frente a tal aplicación, existe la duda, si es efectiva para garantizar la intimidad del individuo, frente a los escenarios que le plantea la modernidad, o si es necesaria, hablar de nuevos derechos fundamentales.
A nivel internacional, existen una serie de disposiciones que en forma expresa protegen la intimidad del individuo frente al embate de la nueva genética, y en muchos países se empiezan a implementar los mecanismos para garantizarlo.
Por lo que respecta a la realidad mexicana, la protección de la esfera privada del gobernado se articula a través del precepto 6º, fracción II, 7º y 16, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.
En el caso específico, de la información relativa a la vida privada y los datos personales, la fracción II, del artículo 6º de la Carta Magna, señala que será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes.
En este sentido el Congreso de la Unión mexicano, aprobó y expidió en el año 2002, la Ley de Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, de cuyo contenido se vislumbra la existencia de un capítulo destinado a la protección de los datos personales.
Al respecto, es importante señalar que esta ley, es la única normativa vigente en el Estado mexicano, en materia de protección de datos, ante tal panorama, surge la disyuntiva, de si esa protección es suficiente para garantizar la intimidad del gobernado ante la posibilidad de obtener un cumulo de información genética que ponga al descubierto datos especialmente sensibles para el individuo, o si por el contrario, el derecho a la intimidad genética, queda desbordado en esta concepción. Siendo esta problemática el punto central a desarrollar, para tales efectos, el trabajo se esquematiza en dos apartados, el primero relativo a la descripción del genoma humano, abarcando desde antecedentes, hasta desarrollo e implicaciones.
[1] BRENA, INGRID. Panorama Sobre la Legislación en Materia de Genoma Humano en Mexico, en Página de la Biblioteca Jurídica Virtual, del Instituto de Investigaciones Jurídicas de las UNAM, www.bibliojurídica.org/libros. Fecha de consulta: 22 de marzo de 2008.
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