I. PROYECTO GENOMA HUMANO
II. 1. Antecedentes
El ser humano a lo largo de su existencia, ha buscado respuestas que sustentadas en bases científicas, respondan a cuestionamientos surgidos sobre su propia naturaleza, así durante mucho tiempo la humanidad desconoció el por qué existían características fenotípicas[1] entre ascendientes y descendientes, hasta que la genética comenzó a dar respuestas.
Entre los primeros científicos que trataron de dilucidar las cuestiones relativas a la herencia, se encuentra el naturalista Gregor Johann Mendel, quien a través de sus estudios en plantas, sienta las bases para investigaciones posteriores en el ramo de la genética.
Años después de los trabajos de Mendel, y contando con los avances en el ámbito científico, en el siglo XX se descubre la unidad física y funcional del material hereditario, denominado gen[2], iniciando así lo que se denomino genética molecular.
Llevándose a cabo entre los años 1975 y 1985, estudios sobre manipulación e ingeniería genética, en cuyo contexto surge el PGH.
II. 2. Origen y desarrollo del Proyecto Genoma Humano
El estudio de la estructura del genoma humano, sus secuencias y sus modificaciones, habían sido uno de los temas pendientes a dilucidar en el ámbito de la nueva genética, sin embargo, con la creación del PGH, se abren las puertas a nuevos conocimientos que permitieron dar con la clave del desarrollo de una persona desde su concepción hasta la muerte.
La idea del PGH, surge en el año de 1985, cuando Robert Sinshheimerm, rector de la Universidad de California, propone la idea de la secuenciación del genoma humano, en su propia Universidad y los Institutos Nacionales de Investigación de los EE.UU.[3]
Comenzándose dichas investigaciones en forma oficial, en el año de 1990, con la intervención de Estados, como Canadá, Japón, Francia e Inglaterra.
El PGH, nace fijándose como objetivo principal a cumplirse en el año 2005, el obtener la secuencia completa de los pares de bases que componen el genoma humano.[4]
Es importante señalar, que en forma alterna al objetivo principal de dar a conocer el mapa completo de los cromosomas que constituyen el material genético del ser humano, se planteó, llevar a cabo el análisis de las consecuencias éticas, jurídicas y sociales.
II. 3. Implicaciones del Proyecto Genoma Humano
La secuenciación del genoma humano, sin lugar a dudas han generado grandes beneficios para la humanidad, especialmente en el campo de la medicina, pues el ser humano, por primera vez, cuenta con la posibilidad de predecir y prevenir determinadas enfermedades.
Sin embargo, se corre el riesgo de que se generen conflictos, pues la información genética de un individuo, se obtiene a través un análisis, que de no contarse con los medios que garanticen su protección, puede generarse un uso indiscriminado, lo que atentaría contra la intimidad del individuo, pues no solo quedan al descubierto datos generales como la estatura y color de piel, que a decir del autor Pieris Riera, pueden no tener un significado intrínseco; sino que además revelan aspectos fundamentales de la persona, en su propia esencia,[5] como su estado de salud presente y futuro.
Y es respecto de este segundo grupo, que se incrementan las posibilidades de crear situaciones de discriminación hacia aquellas personas que no cuenten con un patrón genético que algunos pueden llegar a considerar como "normal".
Como en el ámbito laboral, en el cual existe el gran riesgo, de que un empresario realice una selección genética, contratando solo a aquellos trabajadores, cuyo genoma no devela alguna mutación patógena, con la clara intención de crear una plantilla de trabajadores sanos.
Lo cual es sumamente grave, si tomamos en consideración que el hecho de que nuestros genes presenten alguna patología no asegura que esta va a manifestarse en alguna enfermedad, pudiéndose crear actos discriminatorios, basados en simples posibilidades.
Otro supuesto lo constituyen las compañías de seguro, quienes al contar con información que indique la corta duración de la vida de un sujeto, o la existencia de la propensión a una determinada enfermedad, nieguen un contrato de seguro, o bien fijen cuotas muy altas. [6]
Aunado a esta problemática, surge el conflicto de que la información genética no solo revela posibles patologías de un individuo, sino también de familiares, por lo tanto, existe el riesgo de que estos al igual que su titular sufran actos discriinatorios, e incluso, en el supuesto de pertenecer a una etnia, sus miembros se verían afectados. [7]
Antes estas situaciones de inminente riesgo, es indispensable que el derecho a la intimidad genética del individuo, prime sobre los intereses de terceros.
[1] Las características fenotípicas, se refieren a los rasgos externos o morfológicos, de un individuo, tales como la forma del cráneo, el color de los ojos, la pigmentación de la piel, etc. PÉREZ-TENESSA, Antonio, Proyecto Genoma Humano, Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, Madrid, 1999, p. 23.
[2] Desde el punto de vista de la biología un gen es una unidad física y funcional del material hereditario que determina un carácter del individuo y que se transmite de generación en generación.
[3] APARISI, ÁNGELA. El proyecto genoma humano: algunas reflexiones sobre sus relaciones con el Derecho. Tirant lo Blanch, Valencia, 1997, pág. 130.
[4] PORRAS, MANUEL. Biotecnología, Derechos y Derechos Humanos, Caja Sur, Cordoba, 1996, pág. 24.
[5] PERIS, JAIME M. Orden Biológico Versus Orden Jurídico, Instituto de Derecho y Ética Industrial. Madrid, 1997, pág. 79.
[6] PORRAS, MANUEL. Op. Cit. pág. 146.
[7] El genetista, Dr. Neil Risch de la Universidad de Stanford, señala que todos los humanos tienen una herencia genética común y poseen el mismo set de genes. Pero debido a las mutaciones, o cambios en el ADN, cada gen se ramifica en diferentes versiones, y algunas de ellas son mas comunes en un grupo étnico que en otro, por ejemplo, una mutación que causa hemochromatosis, un desorden del metabolismo de hierro, ocurre en un 7.5% de los suecos. Y la mutación común que causa la anemia falciforme es predominante entre los africanos.
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